在上海交通大学医学院附属新华医院，33岁的余加露和妻子余丽青已经守了他们的女儿余若薇三天。这对来自江西省景德镇市乐平市的农民夫妻，一个是肢体残疾人，一个是乡村代课教师，他们从没有想到，会以这种形式来到小时候心心念念的国际大都市上海。

深夜，闹腾了一天的女儿开始渐渐睡去。但面对着窗外斑斓的夜色，一脸愁容的余加露和余丽青与过去大半年一样，迟迟没有睡意。

有人说，上海是个拥挤的城市，挤满了两种人。一种是可以享受灯红酒绿的富有人群，一种则是从全国各地赶来的怀揣着最后一丝希望的重病人群和家属。无疑，余加露是后者之一。

遭遇车祸右手粉脆性骨折

乐平市双田镇耆德村，全国第五批中国传统村落，自古民风淳朴。和祖辈一样，余加露勤劳诚恳，虽然只有初中文化，但跟着隔壁村泥瓦师傅学了一门好手艺。日子虽不富裕，但夫妻俩也温饱有余，并生有两个可爱的女儿。

前几年，靠着多年在外务工的积累，余加露和妻子一起筹划新建三层小洋楼。本想日子会越过越好，不想天有不测风云。

2021年6月，余加露从浙江温州回老家时突遭车祸，右手遭大货车碾压导致粉碎性骨折，前后医药费花费40多万元。在血肉模糊的情况下，他没有怨言，积极配合医生，忍着剧烈疼痛，从腰上肋骨截断来修复，并经历一年之久的漫长康复期后，慢慢恢复了部分活动能力，至今仍残缺一根手指。

手艺人没有完整的右手，听起来是一件很残酷的事情，但余加露是个不轻易服输的人，他想要给家里人更好的生活。看着家里建了一半的新房，他克服右手用力时的钻心疼痛，重新拿起砖刀，继续外出打零工赚钱。同时，用赚来的钱购买建筑材料，继续建房、装修，并砌好围墙。

村里人在同情之余，又多了一丝敬佩，纷纷竖起大拇指，开玩笑地对他说：“大难之后，必有后福，你的好日子在后头!”

女儿患上罕见病月花销万元

平静的日子就这样持续了不到1年，余加露没有想到，厄运会再次降临。

2023年8月，小女儿余若薇经常呕吐，且吵闹着不睡觉。当时，他们也没有太在意，以为是小孩吃坏了东西。后来发现，症状越来越频繁，送到乐平市第一人民医院时，医生一脸凝重地建议他们最好转到更高级别的医院进行全面检查，他们才意识到，事情的严重性可能已经超乎他们的想象。

转到江西省南昌儿童医院后，拿到检测报告时，上面一行大字十分清晰：鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症。对于文化水平不太高的他来说，有些字都不认识，但医生告诉他“这是先天性遗传代谢病，很难治，可能要终身服药，也可能会失败”，犹如一个当头霹雳，让他久久怔在原地说不出话来。

然而，病情如猛兽，并不是他们不相信就会自己退去。作为一种罕见病，男性患儿常在出生后数日内出现呕吐等症状，甚或不治死亡，女性患儿发病时间和临床症状轻重不一。余加露在庆幸女儿6年来平安长大的同时，也看着女儿发病越来越频繁，痛苦地与时间赛跑，努力与病魔作斗争。

去年10月，得知上海交通大学医学院附属新华医院有这方面的顶级专家，夫妻俩毫不犹豫地买了普快的车票，第一次来到上海。医生了解到眼前这个小家庭的不易，结合孩子检查数据情况，建议他们先吃药控制。不过，由于是稀缺病的特殊药物，平均每月药费都近万元，妻子还需要辞职贴身照顾，加上大女儿的日常生活费，全家的重担全部压在了这个肢体残疾的男人身上。

余加露没有时间抱怨，甚至连夏天偶尔喝的啤酒也“戒”了。他疯狂地给各工地包工负责人打电话，问他们要不要人，做什么都可以。一些人心疼他的不易，跟他说，你来吧，即使你现在不能动手，但相信你的人品和技术，你也有经验，帮我当个监工就可以。

然而，他想像普通人一样安心赚钱并不容易。余若薇的病情越来越不稳定，经常半夜哭闹吵着要爸爸，一哭就是一个多小时。牵挂女儿的余加露又只能火急火燎地请假赶回家，隔几天安顿好后，又再出来。

“花的路费和我赚的都差不多了。”他苦笑。

再坚强的人都有脆弱的时候，他有时候很想喊出来，可是只会加重妻子和父母的忧愁，而别人听了也无法感同身受，他只好又生生憋了回去。

“不瞒你说，我常常怀疑自己是不是得了抑郁症，几次都在想，是不是和古时候献祭一样，如果我把自己献出去，是不是一切都会好起来?”

放手一搏准备进行亲体肝移植

上天并没有完全把窗锁死。医生告诉他，有一个办法可以试试，那就是肝移植。

不过，代价很昂贵，前后需要准备数十万元，而且成功率也无法肯定地说100%，这需要他们自己做选择。

“不管怎样，只要有办法，都要试一试。”为节省费用，余加露夫妻第一时间想到了亲体移植，检查下来，余加露与女儿配型成功。

“你现在是家里唯一的劳力，万一对身体有影响怎么办?”一些朋友得知消息后忍不住劝他。“没有办法，谁叫她是我女儿，我们把她带到这个世界上，就要对她负责。看着她每天这么痛苦，我也没法安心工作。”这个每天被重压压得喘不过气来的男人选择放手一搏，再次带着妻子和女儿来到了上海。

在抖音账号“1800844888”上，余加露常常会发些小视频，记录生活的琐碎、女儿的哭笑和求医的旅程。这是他唯一的休闲方式，他也怕万一的万一，女儿真的离她而去，他也有个可以怀念的地方。

如果一切顺利的话，手术将在约10天后展开。水滴筹爱心筹款员被他的父爱和坚强打动，帮他在网上发起了筹款。10元、20元、50元……看着全国各地汇聚来的爱心，和一点点多起来的数字，他似乎又看到了一点希望。

怕自己躺进手术室后，妻子一个人照应不来，4月4日，余加露把母亲也带到了医院来。这个在景德镇市当环卫工，一个字都不认识的农家妇女，没想到第一次出省，竟是为了守护即将同时被推进手术室的儿子和孙女。

如果苦难终有尽，长夜终有头，那么余加露的跋涉终有停歇的时候。“万一失败，我只希望，女儿下辈子生个好人家，不要再跟着我们受苦。”余加露说。(战宇)

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