2022年3月4日,家住甘肃省甘南藏族自治州舟曲县立节镇立节村的22岁女孩李雨萍在水滴筹平台上为自己发起了求助。
在此之前,李雨萍从未想到发病率万分之一的原发性噬血细胞综合征会发生在自己的身上,她第一次切身感受到活着是一件如此困难的事情。
据了解,李雨萍于2021年7月10日开始生病,当时李雨萍先是感冒发烧,但是因为没有得到及时的治疗,到7月17日的时候已经高烧至39度。因为当天的身体异常,李雨萍随即到当地县医院进行了住院治疗,经过检查,结果显示三系低、肝脾大。
当时医生怀疑是地方病,所以李雨萍后来又转到了市级医院,并在此进行了骨穿检查,结果显示噬血细胞异常。因为当地的治疗条件有限,李雨萍又到甘肃省第二人民医院进行了住院检查,在这里,经过一系列的检查,李雨萍最终被确诊为了EB病毒感染、噬血细胞综合症。
在确诊之后,李雨萍开始了化疗治疗,经过6个月的化疗,李雨萍的身体治疗得到了好转,而且医生安排了李雨萍出院。但是考虑到噬血细胞综合症复发率高,想要治愈通常必须要进行骨髓移植,因此,李雨萍的家人就在今年2月22日带其到北京友谊医院找到了正在研究此病的王昭教授。王昭教授为李雨萍进行了基因检查,结果显示是基因突变引起的原发性噬血细胞综合征,而这种病必须要通过骨髓移植治疗,没有别的办法治愈。除此之外,王昭教授还告诉他们大概需要50万的治疗费用,甚至更多。听到王昭教授的话之后,李雨萍一家感到非常绝望。因为50万元的巨额治疗费用对于他们这样的普通家庭来说就是一座无法翻越的大山。父母平时以零工为生,收入微薄,李雨萍自己刚刚毕业就因感冒发烧确诊罕见严重血液病,迫使家庭难上加难,雪上加霜。所以现在移植对于李雨萍这样的农村家庭来说无异于是一笔巨大的支出,而且这个住院很久的家庭已经没有多少资金再继续支持李雨萍进一步治疗了。万般无奈之下,李雨萍在水滴筹平台上为自己发起了求助,希望可以通过水滴公司旗下水滴筹平台上爱心人士的帮助获得一线生机,让才23岁的自己可以拥有游览祖国大好河山的机会,让自己拥有可以成为一名好老师的机会。
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