6月11日，北京病痛挑战公益基金会、尿素循环障碍之家联合发布2024中国尿素循环关爱日主题：“平氨成长 乐享新生”，希望能借此提高社会公众对尿素循环障碍的关注和了解，为病友创造新的生命希望。该主题诠释了尿素循环障碍病友日常维持血氨平稳的重要性，希望病友们可以享受平安、欢乐的人生。

缘起--7月21日：中国尿素循环障碍关爱日

2023年7月21日，第二届全国病友大会在北京顺利召开。会上，北京病痛挑战公益基金会和尿素循环障碍之家联合发起设立“中国尿素循环障碍关爱日”的行动倡议，将每年的7月21日定为“中国尿素循环障碍关爱日”，以此来更好地呼吁全社会关注该疾病群体，推动该疾病的整体工作开展。

2024年7月21日将是第二个中国尿素循环关爱日。

再出发--2024中国尿素循环障碍关爱日主题：“平氨成长 乐享新生”

今年，我们发布全新关爱日主题口号：“平氨成长 乐享新生”，一同关注尿素循环障碍群体！尿素循环障碍（Urea Cycle Disorders, UCDs）是一组罕见的遗传代谢疾病，由于尿素循环中所需的酶活性降低或缺乏导致氨合成尿素发生障碍，造成过量的氨蓄积体内，形成高氨血症，严重时，常常会危及生命。因此，对病友群体来说，保持血氨水平的稳定对身体健康至关重要。通过科学的治疗和管理，预防急性氨中毒，可以显著提升患者的日常生活质量，保障病友们健康成长。所以，才有“平氨成长”。

确诊尿素循环障碍无疑会给每一位患者及其家庭带来沉重的阴霾。由于疾病的原因，病友的身心健康、社会融入，家庭的幸福安康等都受到很大的影响。我们希望在多方共同努力下，随着诊疗技术的提升、创新医药的可及，能为病友们提供更有效的治疗方案，帮助他们获得新生；也希望在全社会的关注和支持下，为尿素循环障碍病友们创造一个充满爱的、愉快的成长环境，享受更美好的人生。所以，才有“乐享新生”。

聚力--凝聚共识，全方位关注！

随着2024中国尿素循环关爱日主题的发布，北京病痛挑战公益基金会、尿素循环障碍之家后续将会联合相关合作方，陆续推出尿素循环障碍关爱日系列主题活动，我们将会重点围绕医患交流、公益科普、疾病教育、社会倡导等多个层面，全方位开展推动工作。敬请期待！

同时，我们也呼吁和期待更多的临床机构、专业医师、相关方共同在这期间开展关注尿素循环障碍的相关活动，一起为尿素循环障碍病友点亮更美好的明天！

注：如果你是尿素循环障碍患者或家属，希望获得病友组织的支持，欢迎关注“尿素循环障碍之家”公众号进行联系。

参考资料：

[1]中国医师协会医学遗传医师分会临床生化专业委员会,中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组,中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会遗传代谢学组,等. 中国尿素循环障碍诊断治疗和管理指南[J]. 中华儿科杂志,2022,60(11):1118-1126. DOI:10.3760/cma.j.cn112140-20220412-00319.

 

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