在我们的日常生活里，健康是每个人都珍视的财富。然而，有一些疾病隐匿在暗处，悄然威胁着人们的正常生活，其中就包括那些鲜为人知的罕见病。 今天，我们将聚焦一种特殊的罕见病，它无声地侵蚀着患者的肌肉力量，让原本灵动的身体逐渐失去活力，这就是进行性肌营养不良。

小思，无疑是这场残酷战役中的一位小勇士。和众多 DMD 患者一样，她的成长之路从一开始就荆棘丛生。早产的小思，出生时看似一切正常，可随着成长，种种迹象逐渐暴露出疾病的端倪。从频繁呛奶开始，到后来走路摇摇晃晃、姿势异常，家人的担忧如潮水般，日益汹涌。

随着年龄增长，小思的下肢乏力情况愈发严重。6 岁时，她走路极易摔跤，上楼梯成了难以跨越的难关，蹲下后更是无法独自站立。

心急如焚的家人带着她四处求医，在漫长又波折的寻医路上，他们从未放弃。终于，小思被确诊为进行性肌营养不良症。得知诊断结果的那一刻，整个家庭瞬间坠入无尽的悲痛深渊，但他们骨子里的坚韧让一家人没有被打倒。

日子再艰难，他们也绝不放弃。四处打听后，小思的家长带着她来到了神经修复医学中心。在这里，小思接受了神经修复治疗。治疗过程充满艰难，每一次治疗，小思都勇敢面对。看着孩子如此坚强，家长的心里既心疼又满是骄傲。

令人惊喜的变化悄然降临在小思身上。她的左腿往昔如被禁锢般，毫无自主活动能力，如今却似被注入了新的生机。现在，小思不仅能够将左腿微微抬起，甚至还能鼓足力气，往前轻轻踢出一小下，这在曾经简直是遥不可及的奢望 。

进行性肌营养不良家庭护理

01

日常活动护理

随着病情进展，患者行动会愈发困难。家属要为患者提供必要的辅助器具，如轮椅、拐杖等，帮助他们移动。在患者行走时，要注意保护，防止摔倒受伤。对于已不能行走的患者，要定时帮其翻身、调整体位，防止压疮。

02

康复训练护理

在医生指导下，根据患者年龄、病情程度制定个性化康复训练计划。一般包括关节活动度训练、肌肉力量训练、平衡训练等。

03

心理护理

患者可能因身体功能逐渐丧失产生自卑、焦虑、抑郁等情绪。家属要多关注患者心理状态，经常与他们沟通交流，给予关心和鼓励。

04

饮食护理

为患者提供富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，如瘦肉、鱼类、蛋类、奶制品、新鲜蔬菜水果等，以维持患者身体营养需求，增强抵抗力。

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