两大公益举措助力慢粒患者重回幸福生活

2025年9月22日，北京——2025世界慢性粒细胞白血病日（“世界慢粒日”）到来之际，“幸福相伴 自由人生”昕福患者关爱公益项目官宣两大公益举措， “幸福慢粒家”关爱平台正式上线，由多个权威专家联合编纂的《名医话慢粒》科普书也将于今年年底出版上市，期待通过两大公益举措，为患者及公众树立对慢粒疾病的科学认知，提供专业科学的疾病管理指导建议，以幸福相伴，帮助慢粒患者实现自由人生。

慢粒治疗创新发展 患者教育助力长期管理

慢性粒细胞白血病（以下简称“慢粒”），是一种起源于骨髓造血干细胞克隆性增殖的恶性肿瘤，曾一度被视为“不治之症”。随着靶向药物的创新发展和规范化治疗的完善，慢粒治疗迎来了革命性的突破，患者拥有更多回归日常、重获幸福生活的机会。

北京大学人民医院血液科副主任江倩介绍：“在PH染色体上9号、22号染色体的易位形成了PH染色体上面的BCR-ABL基因是导致慢粒疾病发生的根源。最重要的判别标准就在于患者是不是有PH染色体或者是有没有BCR-ABL的融合基因。伴随着这么多年的TKI药物发展，从一代到二代我们国产自主研发的氟马替尼，90%以上的患者可以达到长期生存，寿命接近于正常人，生活质量也有显著提升，因此，绝大多数患者通过现有药物治疗，慢粒逐渐变成一个可控制的疾病。一些慢粒患者在确诊时会恐惧、悲伤，整个家庭都会非常焦虑。但在经过一段时间的靶向药物治疗之后，指标能够恢复到正常人的水平，他们会感到很欣慰。”

创新发展和规范诊疗之外，对慢粒的科学认知同样也是慢粒治疗中的关键。江倩强调了慢粒治疗中患者教育的重要性：“慢粒的治疗需要长期的服药和定期的监测。针对不同的患者情况，医生和患者之间要共同讨论、决策使用的药物种类。长期的治疗过程中，患者是需要被教育的，他们需要懂得这个慢粒疾病本身，也需要懂得在长期治疗当中该如何管理，以及如何去配合医生管理这个疾病。”

今年8月，由北京康盟慈善基金会和翰森制药携手打造的“幸福慢粒家”关爱平台服务号正式上线。该平台聚焦慢性粒细胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普内容和科学建议，从疾病治疗、饮食营养、患者故事、心理健康提供多维度的专业知识。目前，“幸福慢粒家”关爱平台已在每周持续动态更新。

慢粒患者重回日常 专业建议给出“幸福答案”

不止于线上的患者关爱平台，为给予患者及社会更科学、更系统、更专业的慢粒疾病科普知识和指导建议，由多位国内权威血液科专家共同编纂的《名医话慢粒》科普书将于今年年底正式出版发布。《名医话慢粒》科普书将收录慢粒疾病相关的专业知识以及针对患者常见问题的解答。

“通过和大量慢粒患者的接触，我们能够知道患者的关注问题。在曾经的调研中，不同的时间段、不同政策下，不同患者的关注点是不同的。在慢粒长期的用药过程中，我们要关注患者是不是有良好的依从性，是否能够按医嘱服药、定期监测。针对患者平时遇到的很多问题，有经验的医生需要进行正确的引导和解答。《名医话慢粒》这样的科普书可以帮助对慢粒患者进行长期的教育，进行更好的‘答案’补充。”作为编者之一的江倩这样分享，“目前慢粒主要依靠靶向药物的治疗，科普书中会涉及我们现有靶向药物的有效性、安全性、如何使用和服用。为了保证患者更好的生活质量，患者常常咨询或非常关注的问题以及生活中的注意事项，都会在《名医话慢粒》科普书中涵盖。”

作为“幸福慢粒家”和《名医话慢粒》两大公益举措的支持方，翰森制药肿瘤市场负责人杜晓静表示：“翰森始终持续创新，提高人类生活质量。患者全生命周期的健康与幸福始终是推动我们创新发展的持续动力。‘将绝症变为慢病’只是第一步，帮助患者活得更好才是更长远的使命。我们期待‘幸福慢粒家’关爱平台的上线和未来《名医话慢粒》科普书的出版，两者相辅相成，为慢粒患者的长期管理构建‘知识后盾’和‘信心源泉’，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生。” 《名医话慢粒》科普书将于2025年年底正式发布，明年全国多个城市举办区域读书会与专家交流活动，并通过线上平台持续扩展内容，覆盖更多患者与家庭。

谈及慢粒治疗的未来研究发展，江倩表示：“作为医生、作为科学家，在慢粒的疾病领域我们还有很多的工作要去持续进行和完成。一方面，如何进行剂量优化的治疗会是将来的研究热点。在药物减量的节奏下很好地控制疾病发展，同时让副作用不再进展或减轻。这种治疗有效性或者是疗效的稳定持久的获得和副作用的减轻之间，需要去找到一个最好的平衡；另一方面，创新药物的研发依然很重要。我们需要去研发更高效、能让患者长期使用的药物，同时我们作为医生要用好这些药物，帮助患者控制疾病，在国家政策日益完善的基础上，帮助患者成功活下来，而且活得更好。“

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