患者为先，点亮生命之光——关于“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”

博鳌乐城维健罕见病临床医学中心（简称“中心”）于2020年4月10日创立于中国海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区，依托乐城“先行先试”的政策，为罕见病患者提供先进的诊疗服务。

中心致力于解决罕见病患者境外创新治疗药物“找不到、用不上”的困境。目前，中心已触达超过120家欧、美、日制药企业，引进的创新药械共计30余个，包括苯丁酸甘油酯、替托木单抗、无水甜菜碱、奥西卓司他、阿法诺肽等国内未上市的多个创新药品，覆盖尿素循环障碍、甲状腺相关眼病、同型半胱氨酸尿症、库欣综合征、红细胞生成性原卟啉病等多个国内目前缺医少药的疾病群体。同时患者到乐城接受治疗的整个过程中，中心还积极联动海南岛内和岛外专家，为患者提供高质量和持续性的诊治服务，携手点亮生命的希望。

乐城有光，让“罕见”不罕见——博鳌乐城维健罕见病临床医学中心的“成绩单”（不完全统计）

1、中心目前已经引进三十多款在欧美已上市、国内未上市的创新药械，并实现多个药械的国内首例患者治疗，累计近一百人次实现了在中心的创新药械使用，还有多个项目的首例项目正在持续开展中。

2、通过开展“维爱系列”线上教育栏目，助力疾病科普宣传，目前已召开二十多场，累计参与人数达51万+。

3、中心积极与互联网平台合作，推动罕见病数字化渠道拓展。与阿里健康合作“罕见病全球药物信息平台”，从上线至今已收到超过300例的找药申请；与京东健康达成战略合作，上线“京东健康特许药械专区”；同时，还与百度健康联合推出罕见病科普活动，在2022国际罕见病日期间，触达230城市，覆盖4亿人群。

4、中心积极发起或参与全国或地区罕见病相关活动，参与学会组织或自主发起的130余场学术活动，覆盖罕见病医生群体100,000余人次，覆盖罕见病患者组织160余个。

中心通过多渠道，多平台的协同与联动，为国内有创新药械需求的患者提供更优质的服务，期许患者们能够在中心的帮助下找到适合自己的创新药物，延续新的生命奇迹。

再“罕见”也需要被看见——博鳌乐城维健罕见病临床医学中心创新疗法开启生命新篇章

中心坚持以创新型的模式服务患者，助力解决更多罕见病患者的药物可及问题。

今年2月国际罕见病日期间，我们联合合作方发起的“罕见病患者特许医疗援助计划”项目正式对外发布，将为全国范围内的有创新药械需求的罕见病患者提供全流程的服务，来推动罕见病创新药械在中国罕见病患者群体中的可及。

未来，中心会继续积极协助医生和患者参与罕见病创新药械的真实世界研究，为医患同步提供国际前沿的疾病教育知识，来帮助有创新药械需求的患者，不出国门就能获得与世界同步速度的医药。

携手乐城，助力患者——博鳌乐城维健罕见病临床医学中心现在需要什么？

随着博鳌乐城维健罕见病临床医学中心近几年的蓬勃发展，现有2个职位开放高薪招聘！

● 内科医生（主任/副主任医师优先）、儿科医生（主任/副主任医师优先）base博鳌。

1、 需要充分评估患者病例情况，科学制定详细的治疗方案，必要时组织专家会诊；

2、协助特许药械材料申报的准备，参与伦理答辩。

3、跟踪患者随访，科学合理处置随访遇到的问题；

4、主动学习和运用国内外先进医学科学技术、开展新技术、新疗法！

详细岗位介绍 & 投递简历请关注公众号“维健医药招聘”获取

让“罕见”不罕见，欢迎每一个以“患者为先”的你！让我们一起助力罕见病患者，点亮生命之光！

关于香港维健医药集团

香港维健医药集团成立于2006年，是一家立足中国、面向全球的创新型生物医药公司，致力于为患有罕见病和其他未满足医疗需求的患者提供创新疗法。集团已先后与多个全球领先的生物制药公司建立了长期战略合作关系，建立了一个独特的多元化的产品组合，并拥有多个已上市和处于临床后期阶段的产品，包括孤儿药及专科药品，并将持续从全球范围内引进更多的创新型药物。更多信息请访问公司官网或者关注“维健医药”微信公众号。

关于“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”

博鳌乐城维健罕见病临床医学中心成立于2020年4月，由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、维健投资（香港）有限公司、博鳌未来医院三方共建于海南博鳌，旨在“与全球同步的速度，致力于将先进的罕见病产品导入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来新希望”。了解中心的详细信息及可及药物可登录中心官方网站，或者关注“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”微信公众号。

 

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