“王仲宇!王仲宇!”一声声呼唤,却得不到孩子的任何反馈。
1月16日,在北大医疗脑健康“助星计划”接受干预的孤独症孩子王仲宇登上央视纪录片《大脑深处》,展现了孤独症儿童干预前后的变化,以孤独症为切入点探索大脑奥秘的同时,也给了众多孤独症家庭希望,只要经过及时干预、科学干预,星星的孩子也有无限的潜力。
2021年,“中国脑计划”---“脑科学与类脑研究”正式启动,项目主要围绕全脑介观神经联接图谱,国际大科学计划、重大脑疾病的诊断和治疗方法,脑健康和医疗产业、脑机智能技术,类脑智能产业三个方向展开。《大脑深处》纪录片以“脑认知”为主题,围绕“中国脑计划”,通过纪录片的形式,以期唤醒大众认识人脑。而孤独症作为一种大脑广泛发育障碍,是现今医学仍然无法治愈的疾病。探究康复干预给孤独症儿童带来的重要意义,对于大众认识大脑疾病有许多帮助。
开篇的场景就是孤独症儿童的典型症状:没有眼神对视,喊他名字没有反应,语言发育滞后,刻板地重复同一动作,兴趣狭隘等,这些在4岁的王仲宇身上都有体现。
“孩子两岁半左右,我们发现了一些端倪。例如,他总一个人玩,也不缠着闹着让人陪,晚上睡觉也安静的吓人,不哭不闹自己吃着手就睡了。后来随着长大,我们发现孩子不喊爸爸妈妈,并且喊他名字也不怎么给反应,眼睛飘来飘去也不看人,坐不住站不住,不听任何指令,不提任何要求,对其他人没兴趣……”王仲宇妈妈反馈,从发现异常到医院确诊,因为疫情耽误了半年时间,诊断结果让全家人猝不及防。
“每一个异于常人的表现,都跟他大脑里面的一些特殊的结构和功能网络的工作模式是相关的,它不可能彻底地消除,因为这个病理的发生可能要追溯到胚胎时期。”北京大学医学部孤独症研究中心联合创始人张嵘说道。只有早发现,早干预,抓住孩子的黄金干预期进行大量高密度的行为干预,才能取得良好的康复效果,帮助孩子回归社会。
于是,王仲宇父母开始寄希望于及时和专业的行为干预。为此,夫妇俩在干预机构上做了很多功课,但有的地址不行、有的师资不足,有的价格太昂贵,总之,没有一家适合的。
情急之下,北大医疗脑健康的“助星计划”吸引了他们的注意。“助星计划”将为有需要的孤独症孩子提供一对一免费康复服务,听闻北大医疗脑健康是由北大医学部、北京大学第六医院、北大医疗集团共同成立,有雄厚的专业背景,在专业度上一直走在行业前列,王仲宇父母决定“为了孩子,去试一试”。
北大医疗脑健康的国际认证助理行为分析师BCaBA吴丹丹回忆起她初次与王仲宇相遇的经历:“王仲宇小朋友平时是不会跟其他小朋友在一起玩的,也不能主动说话。在幼儿园时,老师给的指令他不会去执行,老师要求小朋友一起做一些活动,他也不会参与,显得特别不合群。这些问题令爸爸、妈妈十分困扰。”
经过系统评估,吴丹丹为王仲宇制定了详细的干预计划,全程参与了干预训练,并在干预过程中根据孩子的情况及时调整教学目标。
有趣的玩具,亲切的互动,不断重复练习,三个月后,王仲宇的变化让父母感到了惊喜。
“从基本上不太说话,如今已经可以说一段很长的句子,听儿歌学着唱也没有问题了。从玩重复的玩具,同样的游戏,同样的动作,如今可以换着玩,变着花样玩。并且,最为惊奇的是,他每天吃手、咬手的习惯也不见了,基本干预了三个月后,就消失了。”说到孩子的变化,王仲宇妈妈如数家珍。
“现在,他在家特别喜欢写写画画,学习能力很强,也很有目标感。例如今天他会突然要学儿歌,就会打开iPad去听儿歌,然后自己就可以重复儿歌的歌词。他要学英文字母,就会打开学英文字母的视频,自己看完之后就会用笔写在画板上,完全不用教,自己就可以写,现在的种种表现,令我们感到很神奇。
以前带他出去玩,他对跑来跑去的小朋友根本没有兴趣,别的小孩找他玩,他也视而不见。现在他好了很多,很喜欢追着小孩跑。”
经过3个月第一阶段的干预训练,北大医疗脑健康的康复师们为王仲宇准备了小小的结业典礼。在仪式上,王仲宇开心地吹着蜡烛,被泡泡逗得大笑,好像这些成长都是自然而然发生的一样。“他比别人付出得要多,但是他自己不觉得,每天依旧活得天真烂漫。”王仲宇妈妈说。
“我们要相信,这个世界上只有一个独一无二的自己,包括孤独症的孩子,他也有无限的潜能。出生之前很多事可能无法改变,但是出生以后,很多事都可以改变。”张嵘说道。
据悉,《大脑深处》由中央广播电视总台影视剧纪录片中心出品,已于2023年1月15日至20日,在央视频、中央广播电视总台纪录频道CCTV-9首播。
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