肿瘤患者医治小管家!康小保做对了什么?

来源:看点时报 2023-04-10 17:59:23
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——访大西医疗负责人康泓

在肿瘤医治支持服务领域,作为“公益人”的康小保诞生仅半年多时间,却“胸怀大志”:致力于用一种科学、严谨的方法和工具,系统解决肿瘤管理服务的痛点、难点与堵点。

肿瘤是生命之痛,亦是社会之痛,万千肿瘤患者及家属是康小保时时放心不下的“家人”。

2022年7月,由珠海大西医疗联合珠海星和康复医疗中心筹备,专门为肿瘤患者尤其是癌痛患者及家属服务的——康小保肿瘤医治支持服务开启试运营,在此前的康小保专家研讨会上,来自中山大学附属第五医院的专家们和珠海市营养师协会、珠海医疗保险研究会等学者们给予了积极肯定和鼓励。

项目试运营以来,也获得患者及家属的一致好评。康小保做对了什么?为此,我们特别邀请到大西医疗负责人康泓进行了一次访谈。

因为痛,康小保为患者生命质量而来

采访者:是什么原因让您进入癌症诊疗的领域?初衷是什么?

康:我们真切地看见了一些痛苦,想做一点事情。第一,癌症及癌痛本身,给患者与家属带去痛苦。第二,患者与家属面对癌症的无助感。第三,目前医疗机构因为结构性的配置问题或者专业性原因,对癌痛患者人文关怀和全过程管理不足。第四,一些机构利用信息不对称牟取暴利,甚至打着伪科学名义骗取钱财。第五,老百姓对癌症依然很恐惧,需要科普教育。我们就想用一个科学的,严谨的,病人和家属能接受的方法和工具(康小保),在技术、就医关系、经济承受、社会等方面来部分解决这些痛点。

采访者:为什么要把名字定为康小保?

康:康小保,帮助患者战胜疾病,获得健康的生活状态,因此以康为姓。在帮助患者的过程,他不是冷冰冰的APP和千篇一律的模板方案的套用,而是医治小管家,康复小助理,报销小跑腿,是一个个的活生生的人。我们亲切地叫这些人,小保。

采访者:您刚才提到小管家,小助理,小跑腿等,那具体康小保有哪些服务?

康:主要是两个方面。一方面链接患者。主要包括平行病历建立,健康知识科普,医嘱执行跟进,身体状态记录等等,做患者的健康管家,服务方式主要是电话、微信、小程序、面诊等,既有线上的,也有线下的。

另一方面辅助医疗。主要包括家庭病床、经济筹划、心理辅导、康复训练、线下陪诊,提供第二诊疗意见等,帮助患者少踩坑,做一个聪明的病人,在治疗过程中最大获益。尤其是康小保的肿瘤MDT团队,针对每一个建档的癌症患者,组成专门的会诊组,更精确地评估病情,提供完全个性化的科学的治疗管理方案。

因为爱,康小保汇聚信心平台

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采访者:为筹备这个项目,都做了哪些准备?

康:我正式邀请张笑天先生做康小保特别顾问的时候,就和他定下了这个项目做成公益,不追求经济效益,拒绝纯商业化的基本思路。张笑天先生是珠海市养老服务业协会会长,既有医学背景,又是癌症患者家属,他对于癌症的见解和切身抗癌的经验,可以很好地帮助康小保。

最重要的是肿瘤MDT团队,对肿瘤患者来说非常重要。患者在准备过程中给了很多很宝贵的意见和建议,甚至出钱出力,即使他们中的有些人已经不治了,但是他们的家属依然一如既往的支持我们。还算幸运,珠海「大爱无疆」给了我们很多的指导意见,还有社会慈善人士,也积极参与响应,并提供了专项的公益援助金。

采访者:在这个过程中最困难的是什么?

康:是社会对肿瘤的误解,病人的认知和共同战胜疾病的信心。

癌症不是生命的结尾。目前美国所有癌症5年生存率约为67%,中国这个比率比美国低些,大概在40.5%。随着医学的不断发展,很多中晚期癌症的生存期也不断延长,带瘤生存已然成为可能。所以患者和家属要在极短时间内,快速获得判断的能力,选择恰当的医生、药品和治疗手段。面对各种可能治愈的技术和方法的蛊惑,看清什么才是自己真正需要的是很困难的。

另外,医院或者药企为了一些其他目,常常夸大了肿瘤治疗的预期,给了患者及家属一些不切实际的希望。以至于我们太多地盼望奇迹发生,何况奇迹不是经常发生。

因为缘,康小保在感动中前行

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采访者:一路坚持,现在项目得到大家的认可,最感谢谁?

康:我最感谢患者。我们管理的有些患者,哪怕在他自己生命最低沉的时候,已经被痛苦折磨得不行了,他不想放弃,依然坚持和鼓励我们,就是他们这种坚强让我非常的感动。

当然,还要感谢人性中的善良。尤其是经历过这种磨难之后的公益人士,他们的这种感同身受难能可贵,并且他们的付出不求回报。

采访者:您觉得在患者、家属、医生等角色中,您觉得谁更需要康小保的帮助?

康:我个人是这么理解:从广泛意义来说,和癌症的斗争是全社会的斗争,癌症带来的不仅是病人与家属的痛苦,还有社会的焦虑。我们这个时代医疗技术发展迅猛,但离攻克癌症还有很长一段距离,而社会资源往往集中在筛查和治疗的阶段,不甚重视预后的管理和服务。所以康小保要做的不仅仅是减轻病人痛苦,还要解决部分医疗资源结构性配置不均衡的问题,从这个角度来说,康小保有广泛的存在基础与价值,我们每个人都需要康小保。

从狭义来说,癌症是一种个体化的疾病,每个人的病情都是独一无二的,每个人所接受的治疗和管理也应该有所差异。而康小保就是这样的一项专门对癌症患者的个性化服务,同时也是一个从人文的角度出发,融合了医学、人文、科技、经济等因素的服务特定疾病的管理工具,患者,家属,医生需要更多地关注康小保。对于回报社会,热爱癌症公益事业的人士来说,康小保也是个很好的平台和放大器,通过康小保的专业服务,把稀缺的资源,无私的爱心更好地给到需要的人。

采访者:患者要如何才能使用康小保呢?

康:我们合作的医院和医生给我们推荐过来,也有我们合作的公益组织向我们推荐,患者也可以自己直接来报名,直接来报名的患者,我们需要做一次全面细致的评估。

在访谈结尾,和康总聊到了康小保的规划。康总意味深长地说道,他目前没有具体的远景规划。他说:“我们做康小保完全不与道德情操关联,仅仅是我们看到患者的挣扎、见到了患者的痛苦、体会到了患者亲人的焦虑,哀怨现行医疗服务供给不足不细的无奈,只是人性本善的简单呈现。对肿瘤患者的疼痛管理支持服务本身不是积极的健康维护方式,而是一种被动的为生命质量妥协的手段。如果一个社会存在大量的公益行动,反而从侧面说明这个社会公共服务产品供给严重缺失。”

 

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