“你有几个孩子？”当看完检查报告的医生问出这句话后，佳佳（化名）的妈妈感到整个世界崩坍了，就要将这个小小的家庭掩埋。2018年，年仅三岁的佳佳因为持续低烧，在一次全身检查中发现了腹部拳头大小的肿瘤，最终确诊为神经母细胞瘤。医生的诊断犹如一记重锤：“病情已是第4期，发生了骨转移，69%的骨髓都受到了侵犯，这种情况五年生存率不到10%。”这个消息让佳佳妈妈泣不成声。来不及过多地悲伤，她知道自己必须坚强，在这个离异的家庭中，她是孩子唯一的依靠。

住院期间的患儿佳佳。受访者供图

神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，素有“儿童癌症之王”的称号。不明原因的发热、贫血是神经母细胞瘤常见的全身症状之一。很多孩子的早期症状不典型，直到情况比较严重时才发现肿瘤，造成治疗难度大、预后差的后果。

“我坚信心中的那束光。”佳佳妈妈告诉自己。。“当时，我们问下来，这个病的治愈率最高也只有20%，我不想赌这20%。”于是她带着时年四岁的孩子辗转奔波于两个国家、多座城市。2019年，免疫疗法在国内尚未普及，她毅然决定前往西班牙接受3F8抗体治疗（一种抗GD2免疫单抗疗法）。经过多轮免疫治疗，佳佳的病情达到了完全缓解（CR）。享受了三年相对美好的时光，佳佳复发了。于是妈妈又带着她前往山东某家医院进行治疗，得益于国家惠民保政策降低了家庭的支付压力，佳佳使用了国内新上市的14.18抗体（一种抗GD2单抗疗法）。然而好景不长，仅三个月后，佳佳再次复发，而这一次的复发差点将佳佳妈妈击垮。

“至少我要把路都给她铺好了，剩下就只能看她自己了。”从绝望中再次爬起，佳佳妈妈听从医生的建议，决定通过3F8疗法再搏一把。“我是看见过光的，这次我们再加上一些辅助的药，我觉得，佳佳一定会有希望的。”

患儿佳佳正在服药。受访者供图

如今佳佳的治疗已经花去了500多万，一家早已倾尽所有，负债累累。除了高昂的治疗费用，生活上的花销也让家庭举步维艰，“我们在深圳的时候，租住在医院附近的小房间里，每月高达4500元的房租，一开门就是床。但为了佳佳能吃上家里做的饭，我们心甘情愿。”作为单亲家庭，佳佳妈妈无法分身工作，只能在佳佳的治疗间隙通过直播带货维持生计。幸而还有姥姥和姥爷的全心付出，姥姥负责做饭，60多岁的姥爷还在饭店打杂补贴家用。对佳佳妈妈来说，身体的疲累已不重要，只是内心的苦痛常常难以消解。“每当夜深人静，佳佳熟睡时，我常常一个人在被窝里默默流泪，担心女儿的未来，”她坦言。

佳佳妈妈依然相信，只要坚持，就能看到属于自己的光。这次免疫治疗已进行到了第六轮，她们靠着企业的慈善援助政策免去了两轮药费，又得益于国家惠民保的政策进一步降低支付压力，共节省了100多万左右的费用。今年，很多城市的惠民保纳入了更多创新药，扩大了报销范围。佳佳妈妈也期待着政策能够进一步优化，将更多罕见病药物纳入国家医保，为更多像她们这样的家庭进一步减轻经济负担。

“佳佳是不幸的，也是幸运的。她受到了很多来自社会上的关爱，除了政策上的帮扶，还有网友、医院里的医生和病友，都给了我们很多鼓励和支持，让我们觉得很温暖。”佳佳妈妈说。在佳佳4岁生日时，深圳的消防员叔叔还特地到医院为她庆祝，这份意外的惊喜让佳佳笑得如同天使。

2024年“六一”儿童节近在眼前，佳佳妈妈计划带她去看海，希望海风能暂时吹散她们心中对未来的忧虑，给她们带来更多的欢乐和期待。每一个罕见病患儿背后都有一个坚强的家庭支撑着，在与疾病抗争的过程中，他们需要更多的关注与关爱。只有全社会共同努力，才能为这些勇敢孩子和家庭创造一个更美好的未来。