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医、患、媒深度携手,共同关注“胸闷变异性哮喘”

2023-06-13 14:34:50       来源:今报在线

“二十余年前,我家孩子胸闷反复发作,严重影响了正常的生活和学,带着孩子辗转多地求医。”

这位患者是全体胸闷变异哮喘患者的缩影,6月8日,《医师报》联合我国呼吸及哮喘相关领域权威专家等,召开 “胸闷变异哮喘发现20周年”宣教活动启动会。在会上《胸闷变异哮喘诊疗建议》以及《健康中国 胸闷变异哮喘 我们共同关注——致医疗界和各位同道倡议书》正式发布。

胸闷变异哮喘的患者往往起病隐匿,以胸闷作为唯一或主要症状,没有反复发作的喘息、气促等典型的哮喘表现,容易误诊和漏诊。与会专家期待胸闷变异哮喘诊疗建议和倡议书发布后,可帮助广大医务工作者和患者进一步了解胸闷变异哮喘,推动规范化诊疗。

本次活动在医TV、新华网、新浪新闻、百度健康、人民日报全国党媒信息台、搜狐视频、《医师报》视频号、海上名医、解放日报、白大褂等多个台同步直播,共60余万人次收看了此次直播。

见到20年前的“恩人” 老两口激动落泪

“哎呀,好久不见,老兰,你怎么还是这么瘦,要多吃点肉。”6月8日会议开始前,浙江大学医学院附属第二医院沈华浩教授步入会场,一眼就看到了坐在后排的老兰夫妇。他们是20年前沈华浩确诊的第一例胸闷变异哮喘患者家属。

沈华浩和老兰的手紧紧握在一起,回忆起来20年前的故事:2002年,小兰(化名)开始出现胸闷等症状,两年间,全家举债到上海、北京等地就医,始终没有查到确切的病因,还被怀疑是精神病,因身体原因,小兰被迫离开校园生活,一家人也因小兰久治不愈的胸闷,招来了村中的流言蜚语。2004年,老兰夫妇求助于当地媒体,经《钱江晚报》牵线,被浙大二院沈华浩团队收治。小兰被确诊为一种不典型哮喘,经过抗哮喘药物治疗,小兰的病情逐步稳定。

他的病情给了沈华浩团队很大启发,为后续对胸闷变异哮喘的研究奠定了基础。2013年,沈华浩团队在国际上发表文章,首次发现并命名了胸闷变异哮喘,引起国际医学界呼吸学科领域广泛关注。伴随着相关研究的推进,更多类似患者有幸受益,摆脱痛苦。这是一种医患间的双向成就。在今年4月,小兰到杭州来复查时还专程去见了曾经的“救命恩人”,并向他们表达谢意。

就在前几天,老两口得知沈华浩教授也参加今天的活动,专门乘坐动车,历经10余小时,辗转来到北京。会议现场,他们接受《医师报》执行社长兼执行总编张艳萍的采访时,讲述了孩子儿时辗转求医的经历。如今长大后的小兰告诉父母:自己有个心愿,就是开个饭馆,奉养双亲。兰妈妈流下了激动的泪水。

活动现场,老两口含泪向儿子的“救命恩人”——沈华浩教授团队,深深鞠躬,表达感谢,令在场所有人动容。

易漏诊误诊 潜在患者多

据估算,我国呼吸专科医生年诊断胸闷变异哮喘病人28万。“胸闷变异哮喘的实际患者群体应远超这个数字,这类患者无喘息症状、无哮鸣音,患者往往辗转于各个医院之间,可能被误诊为冠心病、病毒心肌炎、心功能不全、更年期综合征、精神疾病等。”沈华浩指出,虽然胸闷的症状和上述疾病有一定相似之处,但导致误诊的根本原因还是医生对胸闷变异哮喘认识不足所致。

“哮喘是儿童常见的呼吸道疾病,年来患病率持续上升,不典型哮喘的儿童患者也逐年增多。”苏州大学附属儿童医院郝创利教授介绍,相关研究显示,95%的儿童胸闷症状并非心脏疾病引起,大部分与呼吸、消化精神系统相关。

“胸闷变异哮喘是一种不典型哮喘,通过肺功能和支气管激发试验可以确诊。” 郝创利表示,在儿科,遇到胸闷的患者一定要仔细甄别病因。儿童无法清晰准确描述自己的病情,只能通过家长的转述和检查,疾病的确诊堪称“摸着石头过河”,但部分患儿家属,对不典型哮喘尤其是胸闷变异哮喘的认知度不够,甚至会把患儿反复胸闷当成不想做某些事情的借口,最终导致胸闷变异哮喘患儿迟迟得不到诊断和规范化治疗,患儿的身体和心理健康都会受到一定影响。

提高知晓率 把好胸闷变异哮喘“诊断关”

“胸闷变异哮喘作为一种不典型哮喘,治疗方式与典型哮喘相同,治疗效果较好,大部分患者经过规范治疗后,可以得到有效控制,一项多中心的临床研究显示,胸闷变异哮喘患者的气道高反应在治疗一年后均有显著改善,68.7%的患者气道激发试验可转为阴。”郝创利指出,胸闷变异哮喘的治疗相对简单,但由于知晓率较低,医生和患者对于该疾病的警惕不够,诊断存在一定困难。

《全国不典型哮喘临床认知问卷调查》显示,96.83%的呼吸专科医生和64.58%的基层医师自我报告知晓胸闷变异哮喘,85.76%的呼吸专科医师和46.56%基层医师曾诊断过胸闷变异哮喘。

“不典型哮喘,如胸闷变异哮喘容易被误诊漏诊,需要引起临床医生高度重视。”美国胸科医师学院时任主席、Chest杂志主编理查德·欧文教授曾这样表示。“胸闷变异哮喘患者均延误诊断时间为3.8年,临床医生,尤其是基层医生对胸闷变异哮喘的认知还远远不够,严重阻碍了胸闷变异哮喘的正确诊断以及规范化治疗。”沈华浩指出,对于胸闷变异哮喘而言,提升临床医生的认识,是避免误诊漏诊的关键,基层医生是医疗卫生的健康守门人角色,加强基层培训让基层医生广泛了解这种疾病,实现重点人群的早诊早治非常关键。

规范化治疗 中西医同步发力

“儿童胸闷变异哮喘作为一种不典型哮喘,年来被越来越多的学者关注。”郝创利表示,在治疗方面,儿童一旦明确诊断,一般推荐按哮喘长期规范治疗,疗程不少于8周,该治疗方案是参照咳嗽变异哮喘制定的,治疗效果还有待进一步证实。

“儿童胸闷变异哮喘的诊断标准、疾病特点、治疗及预后方面仍有待探索。” 郝创利期待《儿童胸闷变异哮喘专家共识》早日发布,指导临床诊治,让更多患儿获得规范化治疗。

自从胸闷变异哮喘发现以来,中医领域报道了很多胸闷变异哮喘的诊疗经验,展开对胸闷变异哮喘诊治的探索,长江学者史锁芳教授学生、南京中医药大学附属医院王博寒博士介绍,胸闷变异哮喘临床以胸闷为主要表现,无典型的发作喘息痰鸣症状,因此不属于典型的“哮病”范畴,目前多数医家将其归于“肺痹”、“胸痹”等范畴。

“胸闷变异哮喘的理论体系还需进一步完善。”《医师报》执行社长兼执行总编辑张艳萍期待,通过此次活动,未来能有越来越多的同行重视这类疾病,投入这一领域的研究,重视这种不典型哮喘的规范化诊疗,为患者带来福音。

诊疗建议与倡议书发布 为规范化诊疗奠基

此次宣教会上,还发布了《胸闷变异哮喘诊疗建议》(以下简称《诊疗建议》),浙江大学附属第二医院沈华浩教授、南方医科大学南方医院蔡绍曦教授、苏州大学附属儿童医院郝创利教授、北京朝阳医院黄克武教授、上海交通大学附属第一人民医院张旻教授、广州医科大学附属第一医院张清玲教授、中日友好医院苏楠教授、广州医科大学附属第一医院陈如冲教授、上海交通大学附属第一人民医院包婺教授、浙江大学医学院附属第二医院华雯教授、浙江大学医学院附属第二医院车鸾卿博士、南京中医药大学附属医院王博寒博士、南京中医药大学附属医院张晓娜博士参与了胸闷变异哮喘诊疗建议发布暨宣教活动启动仪式。

张艳萍表示,我国成人约有4570万哮喘患者,这其中还不包括长期被忽视的胸闷变异哮喘等不典型哮喘。胸闷变异哮喘并没有哮喘的典型症状,尽管在20年前就已经被发现。但直到如今,医患双方对胸闷变异哮喘的认知还远远不够。期待通过诊疗建议和倡议书的发布能够进一步加强社会各方对胸闷变异哮喘的认识,推动相关领域的研究取得更多进展,同时也期待在《医师报》和多家媒体的共同呼吁下,全国、全社会都来关心胸闷变异哮喘这类疾病,关心哮喘防控,让哮喘患者也能享受健康生活。

《诊疗建议》强调,胸闷变异哮喘没有反复发作的喘息气促等表现,亦没有典型哮喘患者肺部听诊时常见的哮鸣音,临床医生接诊胸闷患者时,除了考虑心血管、消化、神经肌肉、精神疾病外,还要考虑胸闷变异哮喘可能,必要时对疑似胸闷变异哮喘的患者进行肺功能和支气管激发试验等检查。

胸闷变异哮喘是一种不典型哮喘,以胸闷为唯一或主要症状,没有反复发作的喘息、气促等典型的哮喘表现。

胸闷变异哮喘患者肺部听诊没有哮鸣音。

胸闷变异哮喘具有气道高反应、可逆气流受限、以及典型哮喘的病理生理特征。

胸闷变异哮喘容易漏诊误诊,胸闷患者除了考虑心血管、消化、神经肌肉、精神疾病外,还要考虑胸闷变异哮喘可能。

胸闷变异哮喘的诊断标准:胸闷作为唯一或主要症状,无喘息、气促等典型哮喘的症状和体征,同时具备可变气流受限客观检查中的任一条,抗哮喘治疗有效,并除外其他疾病所引起的胸闷。

可变气流受限的客观检查:1)支气管舒张试验阳,或抗炎治疗4周后与基线值比较第一秒用力呼气容积(forced expiratory volume in 1 second,FEV1)增加≥12%,且FEV1绝对值增加≥200ml(除外呼吸道感染);2)支气管激发试验阳;3)呼气流量峰值(peak expiratory flow,PEF)均每日昼夜变异率≥10%,或PEF周变异率≥20%。

幼儿因表述能力欠佳常无明显主诉,多数在疾病发作期表现为叹气样呼吸、深呼吸、长出气、清咽等。

胸闷变异哮喘治疗参照典型哮喘,对吸入糖皮质激素(inhaled corticosteroids,ICS)或联合长效β2受体激动剂(long-acting beta2-agonist,LABA)治疗有效。

中医领域胸闷变异哮喘不属于典型的“哮病”范畴,目前多数医家将其归于“肺痹”、“胸痹”等范畴加以论治,中医中药对其有一定的治疗效果。

多数胸闷变异哮喘患者经积极抗哮喘治疗后预后良好,得不到及时诊断和治疗的胸闷变异哮喘患者容易伴发焦虑、抑郁等精神疾病。

此外,《医师报》还联合新华网、科技日报、工人日报、健康报、搜狐健康等媒体同仁共同发表了《健康中国 胸闷变异哮喘 我们共同关注——致医疗界和各位同道倡议书》。

2019年,全球范围内哮喘影响到约3.58亿人,导致46.1万人死亡。我国成人约有4570万哮喘患者,这其中还不包括长期被忽视的胸闷变异哮喘等不典型哮喘。胸闷变异哮喘由中国学者首次提出并命名。目前仍有大量胸闷变异哮喘患者没有得到及时诊治,作为哮喘防治的医疗界同道,我们深感防治任务艰巨、责任重大。在此,我们向医疗界和全社会呼吁:

我们请医务工作者:

知晓胸闷不仅可能是心血管、消化或神经精神疾病,还可能是胸闷变异哮喘。

熟练掌握胸闷变异哮喘的诊断标准和治疗方法。

对已确诊的胸闷变异哮喘患者进行长期管理,参照哮喘指南规范治疗。

加入胸闷变异哮喘的研究中,进一步完善胸闷变异哮喘的诊疗。

积极开展科普宣教和社会公益活动,让百姓进一步了解胸闷变异哮喘。

同时,我们号召广大群众:

当自己有胸闷症状,除了到心血管科、消化科就诊,还要到呼吸内科就诊。

当胸闷症状与季节变化相关,或晨起或睡前严重,或冷空气或刺激气体可诱发,或运动可诱发,或伴有过敏疾病,或有哮喘家族史等,要高度警惕是否患有胸闷变异哮喘。

如果家里的小朋友有叹气样呼吸、深呼吸、长出气、清咽等表现,尤其是伴明确过敏鼻炎,过敏原检测提示过敏时,要及时就诊除胸闷变异哮喘。

如果怀疑自己患有胸闷变异哮喘但是常规肺通气功能检查正常,还要到有支气管激发试验条件的医院进一步完成支气管激发试验。

已确诊的胸闷变异哮喘患者应积极配合医生治疗,规律使用吸入药物、定期随访,避免自行停药。

胸闷变异哮喘是一种容易被忽视疾病,需要长期规范化治疗和全病程个体化管理。呼吁全社会共同关注,提升公众对疾病的认知,减轻患者经济、心理负担,助力健康中国2030。

消除误区 规范诊疗

6月8日,在“胸闷变异哮喘发现20周年”宣教活动启动会上,来自全国的专家就媒体、群众关心、关切的胸闷变异哮喘相关问题做了解答。

问:胸闷变异哮喘目前诊疗和研究现状如何?

浙江大学医学院附属第二医院沈华浩教授:

在理论层面,目前已经确认胸闷变异哮喘是一个独立的哮喘类型,是以嗜酸粒细胞炎症为主的疾病,在治疗方案上,全国多中心研究已经证明,成人胸闷变异哮喘的治疗可参照典型哮喘进行治疗,且绝大多数患者预后良好。

该研究成果给社会、给医生、给患者带来极大的信心。有些疾病虽然能诊断出来,但治疗十分困难,但对于绝大部分胸闷变异哮喘患者而言,只要能够顺利诊断,治疗是十分简单、有效的。患者经规范化治疗后,能够回归正常的学、生活中。

胸闷变异哮喘已从“不可诊”变“可诊”,从“不可治”变“可治”,过去很多胸闷的患者在医院各个科室‘巡视’,最后医生无可奈何,让患者去精神科就诊,按照精神疾病治疗,承受了很大的心理社会压力。

问:在治疗上,胸闷变异哮喘与典型哮喘有何不同?

南方医科大学南方医院蔡绍曦教授:

胸闷变异哮喘本身就是哮喘,气道炎症是哮喘的核心特征,胸闷变异哮喘诊断标准同样符合哮喘诊断标准,更重要的是在于如何早期发现、鉴别诊断,决策治疗,即有效的抗哮喘治疗。

新冠病毒感染的特殊时期,患者出现了高血压、冠心病等疾病的发作,而激发试验为阳,这种情况下临床大夫应进行正确诊断,为患者进行及时的抗哮喘治疗。

胸闷变异哮喘的难点在于诊断和鉴别,胸闷是临床患者常见的主诉之一,可见于多种疾病,是一种多样化的主观感受。胸闷变异哮喘患者除胸闷外并未出现其他症状,如咳嗽、喘,但在共存病,包括心血管疾病、神经疾病、消化系统疾病、精神疾病的影响下,部分临床医师易发生误诊、漏诊的情况,往往会忽略主要症状,缺乏根据主要病因进行治疗。

吸入糖皮质激素(ICS)是抗哮喘治疗的基石,哮喘的治疗目标是尽最大程度减少哮喘的急发作。在特殊时期,由胸闷变异哮喘引发的心理疾病也在逐步上升,广大临床医师应重视,在正确诊断的同时,做好规范用药指导。

问:儿童胸闷变异哮喘如何规范治疗?

苏州大学附属儿童医院郝创利教授:

哮喘在儿童期起病占较大的范围, 76%的哮喘患者在儿童3岁时起病,96%在6岁时起病。哮喘的预后往往与患儿的起病年龄、病情轻重、病程长短、治疗是否及时和适当,以及是否有个人及家族过敏史有关。

与成人不同的是,胸闷变异哮喘患儿常表现为深呼吸或长叹气样呼吸、睡眠障碍、烦躁等。胸闷变异哮喘不同年龄儿童感觉不同,年长儿童往往可自行描述胸闷,表达为胸前不适或呼吸不畅感,多伴深吸气及长叹气表现;而年幼儿童常无法清楚表达,多因家长发现患儿频繁长叹气而就诊。

临床医师在诊断的同时,还应排除胃食管反流、精神因素、心脏器质疾病等因素,明确原因再给予准确诊断和治疗。在治疗方面,除哮喘常规治疗外,还应注重心理治疗。

问:不是只有喘才是哮喘!如何帮助大众走出哮喘误区?

广州医科大学附属第一医院张清玲教授:

走出误区的前提是提高对疾病的认识。并非所有的哮喘都表现为喘息,有的患者仅仅只有一个症状,比如主要表现为咳嗽或者胸闷,医学上称为咳嗽变异哮喘、胸闷变异哮喘。

期的门诊患者中,遇到了不少胸闷变异哮喘患者因无明显咳嗽、喘息等症状在外院被误诊、漏诊的情况。“只有当诊断正确时,治疗才会找到方向。”

问:如何减少哮喘患者被错误认知困扰?

北京朝阳医院黄克武教授:

哮喘疾病复杂且异质强。哮喘的典型症状为喘息,但不同患者主述不一,有的患者会表现为胸闷、气短、咳嗽等症状。

在疾病的认知上,不论是临床医师还是大众都存在不足。过去常强调喘息,而忽略了胸闷、气短、咳嗽等症状,导致部分患者甚至被误诊为精神心理疾病。

因此,首先要求呼吸科临床医师提高诊疗水,特别是对胸闷变异哮喘等不典型哮喘的诊断能力,对哮喘患者,应加强患者的用药指导。

其次要强化公众健康素养,提高公众对哮喘的正确认识。很多患者认为只要症状有缓解,便可以停止用药,这给疾病管理带来很多问题。因此在哮喘的治疗中,要让患者认识到长期规范用药对哮喘症状控制与减少急发作的重要意义。

问:胸闷患者应开展哪些检查?何种情况下应优先考虑胸闷变异哮喘?

上海交通大学附属第一人民医院包婺教授:

胸闷检查不仅考验医生对疾病的诊断水,也考验家属的理解力,检查开多了,如何与家属沟通,避免抱怨?只有配合医生检查,才能尽快得出诊断结果,避免因一个疾病去全院各个科室奔波的情况发生。

导致胸闷的原因有许多,如心脏疾病、血管疾病、呼吸相关疾病、膈肌问题、甚至是风湿免疫疾病导致的肺部器官受累等。当胸闷患者来到呼吸科时,考验的是临床医生看待疾病的完整度,并非所有的检查单都要一起开,应具备优先考虑问题能力,因此临床医师应对疾病有着敏锐且清晰的认识。

浙江大学医学院附属第二医院华雯教授:即便胸闷患者肺功能检查正常,支气管舒张试验阴,也不能排除胸闷变异哮喘,应为患者进行支气管激发试验,查看是否存在气道高反应,如果激发试验是阴,还可以评估患者的PEF变异率。如果患者胸闷症状夜间为主或晨起严重,或对刺激气体敏感,或运动后容易诱发,或和季节相关,或伴有过敏疾病如过敏鼻炎,或有哮喘家族史等,要考虑胸闷变异哮喘。

增强信心 强化认知

问:诊疗意见和倡议书的发布会对未来有哪些积极的影响?

上海交通大学附属第一人民医院张旻教授:

以前,只是呼吸学科的医生对该疾病有所了解,有许多基层医生和有胸闷症状的患者不了解该疾病。通过媒体宣传可进一步提升临床医生以及患者的认知,扩大胸闷变异哮喘的知晓范围,让更多胸闷的患者知晓:不仅是喘才是哮喘,胸闷也有可能是哮喘,胸闷不仅需要去看心内科等科室,还要去看呼吸科。

而我们医生也要对相应症状的患者积极诊断,强调了肺功能检查在诊断胸闷变异哮喘的重要,中华医学会呼吸病学分会哮喘学组也在积极行动,通过激发试验以及其他诊断方法的补充提升基层医院对哮喘的诊断能力,让更多患者能够得到及时有效的治疗,同时对于治疗药物,由于是吸入药物,即便是诊断治疗也大可不必担心副作用。倡议书和诊疗意见的发布,有助于降低胸闷变异哮喘的漏诊、误诊率,使更多的患者通过及时诊治拥有更好的生活质量并减少急发作和疾病进程。

问:胸闷变异哮喘早诊早治有何意义?如何提升患者治疗的依从

中日友好医院苏楠教授:

早诊是前提,准确诊断后才能确定正确的治疗方案。有研究显示,在哮喘的早期接受规范化治疗的患者比延迟治疗的患者急加重的风险低39%。及时诊断、规范化治疗,可有效避免发展为重症哮喘。对于胸闷变异哮喘患者而言,早期诊断、早期治疗不仅可以避免疾病的进一步进展,也可减轻患者及家庭的压力。

广州医科大学附属第一医院陈如冲教授:

对于哮喘这类发作疾病而言,诊断后要经历漫长的治疗过程,治疗期间患者的依从尤为重要。大部分哮喘患者接受治疗后效果“立杆见影”,胸闷、喘憋等症状可在短时间内得到缓解,但部分患者由于对疾病认知不足、对吸入激素存在恐惧,在症状缓解后自行停药。提升患者认知是提高患者依从的关键,此外,还需多方携手,共同做好患者随诊、教育工作,帮助患者早日摆脱疾病的困扰。

全科和基层医生在诊断过程中发挥了哪些做作用?

浙江大学医学院附属第二医院车鸾卿博士:

全科医生和基层医生是胸闷变异哮喘诊断的第一道防线。基层医生和全科医生在接诊胸闷患者时,除了要考虑冠心病等常见疾病,也要充分考虑胸闷变异哮喘这类疾病,若怀疑患者可能是胸闷变异哮喘,则应行可变气流受限的客观检查,如无条件进行相关检查,则应建议患者前往上级医院进行诊断。在明确诊断后,基层医生和全科医生还应对患者进行长期随访和规范化的管理。

问:中医对于胸闷变异哮喘患者有哪些日常生活的建议?

南京中医药大学附属医院王博寒博士:

中医建议胸闷变异哮喘患者应远离过敏原,降低哮喘急发作频率;其次,应进行适当的体育运动以增强身体免疫力。此外,中医讲药食同源,在饮食方面,建议患者多食百合、莲子、山药、核桃、白果等,在哮喘稳定期,可遵医嘱使用相关的膏方以达到扶正固本,减少哮喘发作的可能

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责任编辑:kj005

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2023-06-13 14:34:50   今报在线

“二十余年前,我家孩子胸闷反复发作,严重影响了正常的生活和学,带着孩子辗转多地求医。”

这位患者是全体胸闷变异哮喘患者的缩影,6月8日,《医师报》联合我国呼吸及哮喘相关领域权威专家等,召开 “胸闷变异哮喘发现20周年”宣教活动启动会。在会上《胸闷变异哮喘诊疗建议》以及《健康中国 胸闷变异哮喘 我们共同关注——致医疗界和各位同道倡议书》正式发布。

胸闷变异哮喘的患者往往起病隐匿,以胸闷作为唯一或主要症状,没有反复发作的喘息、气促等典型的哮喘表现,容易误诊和漏诊。与会专家期待胸闷变异哮喘诊疗建议和倡议书发布后,可帮助广大医务工作者和患者进一步了解胸闷变异哮喘,推动规范化诊疗。

本次活动在医TV、新华网、新浪新闻、百度健康、人民日报全国党媒信息台、搜狐视频、《医师报》视频号、海上名医、解放日报、白大褂等多个台同步直播,共60余万人次收看了此次直播。

见到20年前的“恩人” 老两口激动落泪

“哎呀,好久不见,老兰,你怎么还是这么瘦,要多吃点肉。”6月8日会议开始前,浙江大学医学院附属第二医院沈华浩教授步入会场,一眼就看到了坐在后排的老兰夫妇。他们是20年前沈华浩确诊的第一例胸闷变异哮喘患者家属。

沈华浩和老兰的手紧紧握在一起,回忆起来20年前的故事:2002年,小兰(化名)开始出现胸闷等症状,两年间,全家举债到上海、北京等地就医,始终没有查到确切的病因,还被怀疑是精神病,因身体原因,小兰被迫离开校园生活,一家人也因小兰久治不愈的胸闷,招来了村中的流言蜚语。2004年,老兰夫妇求助于当地媒体,经《钱江晚报》牵线,被浙大二院沈华浩团队收治。小兰被确诊为一种不典型哮喘,经过抗哮喘药物治疗,小兰的病情逐步稳定。

他的病情给了沈华浩团队很大启发,为后续对胸闷变异哮喘的研究奠定了基础。2013年,沈华浩团队在国际上发表文章,首次发现并命名了胸闷变异哮喘,引起国际医学界呼吸学科领域广泛关注。伴随着相关研究的推进,更多类似患者有幸受益,摆脱痛苦。这是一种医患间的双向成就。在今年4月,小兰到杭州来复查时还专程去见了曾经的“救命恩人”,并向他们表达谢意。

就在前几天,老两口得知沈华浩教授也参加今天的活动,专门乘坐动车,历经10余小时,辗转来到北京。会议现场,他们接受《医师报》执行社长兼执行总编张艳萍的采访时,讲述了孩子儿时辗转求医的经历。如今长大后的小兰告诉父母:自己有个心愿,就是开个饭馆,奉养双亲。兰妈妈流下了激动的泪水。

活动现场,老两口含泪向儿子的“救命恩人”——沈华浩教授团队,深深鞠躬,表达感谢,令在场所有人动容。

易漏诊误诊 潜在患者多

据估算,我国呼吸专科医生年诊断胸闷变异哮喘病人28万。“胸闷变异哮喘的实际患者群体应远超这个数字,这类患者无喘息症状、无哮鸣音,患者往往辗转于各个医院之间,可能被误诊为冠心病、病毒心肌炎、心功能不全、更年期综合征、精神疾病等。”沈华浩指出,虽然胸闷的症状和上述疾病有一定相似之处,但导致误诊的根本原因还是医生对胸闷变异哮喘认识不足所致。

“哮喘是儿童常见的呼吸道疾病,年来患病率持续上升,不典型哮喘的儿童患者也逐年增多。”苏州大学附属儿童医院郝创利教授介绍,相关研究显示,95%的儿童胸闷症状并非心脏疾病引起,大部分与呼吸、消化精神系统相关。

“胸闷变异哮喘是一种不典型哮喘,通过肺功能和支气管激发试验可以确诊。” 郝创利表示,在儿科,遇到胸闷的患者一定要仔细甄别病因。儿童无法清晰准确描述自己的病情,只能通过家长的转述和检查,疾病的确诊堪称“摸着石头过河”,但部分患儿家属,对不典型哮喘尤其是胸闷变异哮喘的认知度不够,甚至会把患儿反复胸闷当成不想做某些事情的借口,最终导致胸闷变异哮喘患儿迟迟得不到诊断和规范化治疗,患儿的身体和心理健康都会受到一定影响。

提高知晓率 把好胸闷变异哮喘“诊断关”

“胸闷变异哮喘作为一种不典型哮喘,治疗方式与典型哮喘相同,治疗效果较好,大部分患者经过规范治疗后,可以得到有效控制,一项多中心的临床研究显示,胸闷变异哮喘患者的气道高反应在治疗一年后均有显著改善,68.7%的患者气道激发试验可转为阴。”郝创利指出,胸闷变异哮喘的治疗相对简单,但由于知晓率较低,医生和患者对于该疾病的警惕不够,诊断存在一定困难。

《全国不典型哮喘临床认知问卷调查》显示,96.83%的呼吸专科医生和64.58%的基层医师自我报告知晓胸闷变异哮喘,85.76%的呼吸专科医师和46.56%基层医师曾诊断过胸闷变异哮喘。

“不典型哮喘,如胸闷变异哮喘容易被误诊漏诊,需要引起临床医生高度重视。”美国胸科医师学院时任主席、Chest杂志主编理查德·欧文教授曾这样表示。“胸闷变异哮喘患者均延误诊断时间为3.8年,临床医生,尤其是基层医生对胸闷变异哮喘的认知还远远不够,严重阻碍了胸闷变异哮喘的正确诊断以及规范化治疗。”沈华浩指出,对于胸闷变异哮喘而言,提升临床医生的认识,是避免误诊漏诊的关键,基层医生是医疗卫生的健康守门人角色,加强基层培训让基层医生广泛了解这种疾病,实现重点人群的早诊早治非常关键。

规范化治疗 中西医同步发力

“儿童胸闷变异哮喘作为一种不典型哮喘,年来被越来越多的学者关注。”郝创利表示,在治疗方面,儿童一旦明确诊断,一般推荐按哮喘长期规范治疗,疗程不少于8周,该治疗方案是参照咳嗽变异哮喘制定的,治疗效果还有待进一步证实。

“儿童胸闷变异哮喘的诊断标准、疾病特点、治疗及预后方面仍有待探索。” 郝创利期待《儿童胸闷变异哮喘专家共识》早日发布,指导临床诊治,让更多患儿获得规范化治疗。

自从胸闷变异哮喘发现以来,中医领域报道了很多胸闷变异哮喘的诊疗经验,展开对胸闷变异哮喘诊治的探索,长江学者史锁芳教授学生、南京中医药大学附属医院王博寒博士介绍,胸闷变异哮喘临床以胸闷为主要表现,无典型的发作喘息痰鸣症状,因此不属于典型的“哮病”范畴,目前多数医家将其归于“肺痹”、“胸痹”等范畴。

“胸闷变异哮喘的理论体系还需进一步完善。”《医师报》执行社长兼执行总编辑张艳萍期待,通过此次活动,未来能有越来越多的同行重视这类疾病,投入这一领域的研究,重视这种不典型哮喘的规范化诊疗,为患者带来福音。

诊疗建议与倡议书发布 为规范化诊疗奠基

此次宣教会上,还发布了《胸闷变异哮喘诊疗建议》(以下简称《诊疗建议》),浙江大学附属第二医院沈华浩教授、南方医科大学南方医院蔡绍曦教授、苏州大学附属儿童医院郝创利教授、北京朝阳医院黄克武教授、上海交通大学附属第一人民医院张旻教授、广州医科大学附属第一医院张清玲教授、中日友好医院苏楠教授、广州医科大学附属第一医院陈如冲教授、上海交通大学附属第一人民医院包婺教授、浙江大学医学院附属第二医院华雯教授、浙江大学医学院附属第二医院车鸾卿博士、南京中医药大学附属医院王博寒博士、南京中医药大学附属医院张晓娜博士参与了胸闷变异哮喘诊疗建议发布暨宣教活动启动仪式。

张艳萍表示,我国成人约有4570万哮喘患者,这其中还不包括长期被忽视的胸闷变异哮喘等不典型哮喘。胸闷变异哮喘并没有哮喘的典型症状,尽管在20年前就已经被发现。但直到如今,医患双方对胸闷变异哮喘的认知还远远不够。期待通过诊疗建议和倡议书的发布能够进一步加强社会各方对胸闷变异哮喘的认识,推动相关领域的研究取得更多进展,同时也期待在《医师报》和多家媒体的共同呼吁下,全国、全社会都来关心胸闷变异哮喘这类疾病,关心哮喘防控,让哮喘患者也能享受健康生活。

《诊疗建议》强调,胸闷变异哮喘没有反复发作的喘息气促等表现,亦没有典型哮喘患者肺部听诊时常见的哮鸣音,临床医生接诊胸闷患者时,除了考虑心血管、消化、神经肌肉、精神疾病外,还要考虑胸闷变异哮喘可能,必要时对疑似胸闷变异哮喘的患者进行肺功能和支气管激发试验等检查。

胸闷变异哮喘是一种不典型哮喘,以胸闷为唯一或主要症状,没有反复发作的喘息、气促等典型的哮喘表现。

胸闷变异哮喘患者肺部听诊没有哮鸣音。

胸闷变异哮喘具有气道高反应、可逆气流受限、以及典型哮喘的病理生理特征。

胸闷变异哮喘容易漏诊误诊,胸闷患者除了考虑心血管、消化、神经肌肉、精神疾病外,还要考虑胸闷变异哮喘可能。

胸闷变异哮喘的诊断标准:胸闷作为唯一或主要症状,无喘息、气促等典型哮喘的症状和体征,同时具备可变气流受限客观检查中的任一条,抗哮喘治疗有效,并除外其他疾病所引起的胸闷。

可变气流受限的客观检查:1)支气管舒张试验阳,或抗炎治疗4周后与基线值比较第一秒用力呼气容积(forced expiratory volume in 1 second,FEV1)增加≥12%,且FEV1绝对值增加≥200ml(除外呼吸道感染);2)支气管激发试验阳;3)呼气流量峰值(peak expiratory flow,PEF)均每日昼夜变异率≥10%,或PEF周变异率≥20%。

幼儿因表述能力欠佳常无明显主诉,多数在疾病发作期表现为叹气样呼吸、深呼吸、长出气、清咽等。

胸闷变异哮喘治疗参照典型哮喘,对吸入糖皮质激素(inhaled corticosteroids,ICS)或联合长效β2受体激动剂(long-acting beta2-agonist,LABA)治疗有效。

中医领域胸闷变异哮喘不属于典型的“哮病”范畴,目前多数医家将其归于“肺痹”、“胸痹”等范畴加以论治,中医中药对其有一定的治疗效果。

多数胸闷变异哮喘患者经积极抗哮喘治疗后预后良好,得不到及时诊断和治疗的胸闷变异哮喘患者容易伴发焦虑、抑郁等精神疾病。

此外,《医师报》还联合新华网、科技日报、工人日报、健康报、搜狐健康等媒体同仁共同发表了《健康中国 胸闷变异哮喘 我们共同关注——致医疗界和各位同道倡议书》。

2019年,全球范围内哮喘影响到约3.58亿人,导致46.1万人死亡。我国成人约有4570万哮喘患者,这其中还不包括长期被忽视的胸闷变异哮喘等不典型哮喘。胸闷变异哮喘由中国学者首次提出并命名。目前仍有大量胸闷变异哮喘患者没有得到及时诊治,作为哮喘防治的医疗界同道,我们深感防治任务艰巨、责任重大。在此,我们向医疗界和全社会呼吁:

我们请医务工作者:

知晓胸闷不仅可能是心血管、消化或神经精神疾病,还可能是胸闷变异哮喘。

熟练掌握胸闷变异哮喘的诊断标准和治疗方法。

对已确诊的胸闷变异哮喘患者进行长期管理,参照哮喘指南规范治疗。

加入胸闷变异哮喘的研究中,进一步完善胸闷变异哮喘的诊疗。

积极开展科普宣教和社会公益活动,让百姓进一步了解胸闷变异哮喘。

同时,我们号召广大群众:

当自己有胸闷症状,除了到心血管科、消化科就诊,还要到呼吸内科就诊。

当胸闷症状与季节变化相关,或晨起或睡前严重,或冷空气或刺激气体可诱发,或运动可诱发,或伴有过敏疾病,或有哮喘家族史等,要高度警惕是否患有胸闷变异哮喘。

如果家里的小朋友有叹气样呼吸、深呼吸、长出气、清咽等表现,尤其是伴明确过敏鼻炎,过敏原检测提示过敏时,要及时就诊除胸闷变异哮喘。

如果怀疑自己患有胸闷变异哮喘但是常规肺通气功能检查正常,还要到有支气管激发试验条件的医院进一步完成支气管激发试验。

已确诊的胸闷变异哮喘患者应积极配合医生治疗,规律使用吸入药物、定期随访,避免自行停药。

胸闷变异哮喘是一种容易被忽视疾病,需要长期规范化治疗和全病程个体化管理。呼吁全社会共同关注,提升公众对疾病的认知,减轻患者经济、心理负担,助力健康中国2030。

消除误区 规范诊疗

6月8日,在“胸闷变异哮喘发现20周年”宣教活动启动会上,来自全国的专家就媒体、群众关心、关切的胸闷变异哮喘相关问题做了解答。

问:胸闷变异哮喘目前诊疗和研究现状如何?

浙江大学医学院附属第二医院沈华浩教授:

在理论层面,目前已经确认胸闷变异哮喘是一个独立的哮喘类型,是以嗜酸粒细胞炎症为主的疾病,在治疗方案上,全国多中心研究已经证明,成人胸闷变异哮喘的治疗可参照典型哮喘进行治疗,且绝大多数患者预后良好。

该研究成果给社会、给医生、给患者带来极大的信心。有些疾病虽然能诊断出来,但治疗十分困难,但对于绝大部分胸闷变异哮喘患者而言,只要能够顺利诊断,治疗是十分简单、有效的。患者经规范化治疗后,能够回归正常的学、生活中。

胸闷变异哮喘已从“不可诊”变“可诊”,从“不可治”变“可治”,过去很多胸闷的患者在医院各个科室‘巡视’,最后医生无可奈何,让患者去精神科就诊,按照精神疾病治疗,承受了很大的心理社会压力。

问:在治疗上,胸闷变异哮喘与典型哮喘有何不同?

南方医科大学南方医院蔡绍曦教授:

胸闷变异哮喘本身就是哮喘,气道炎症是哮喘的核心特征,胸闷变异哮喘诊断标准同样符合哮喘诊断标准,更重要的是在于如何早期发现、鉴别诊断,决策治疗,即有效的抗哮喘治疗。

新冠病毒感染的特殊时期,患者出现了高血压、冠心病等疾病的发作,而激发试验为阳,这种情况下临床大夫应进行正确诊断,为患者进行及时的抗哮喘治疗。

胸闷变异哮喘的难点在于诊断和鉴别,胸闷是临床患者常见的主诉之一,可见于多种疾病,是一种多样化的主观感受。胸闷变异哮喘患者除胸闷外并未出现其他症状,如咳嗽、喘,但在共存病,包括心血管疾病、神经疾病、消化系统疾病、精神疾病的影响下,部分临床医师易发生误诊、漏诊的情况,往往会忽略主要症状,缺乏根据主要病因进行治疗。

吸入糖皮质激素(ICS)是抗哮喘治疗的基石,哮喘的治疗目标是尽最大程度减少哮喘的急发作。在特殊时期,由胸闷变异哮喘引发的心理疾病也在逐步上升,广大临床医师应重视,在正确诊断的同时,做好规范用药指导。

问:儿童胸闷变异哮喘如何规范治疗?

苏州大学附属儿童医院郝创利教授:

哮喘在儿童期起病占较大的范围, 76%的哮喘患者在儿童3岁时起病,96%在6岁时起病。哮喘的预后往往与患儿的起病年龄、病情轻重、病程长短、治疗是否及时和适当,以及是否有个人及家族过敏史有关。

与成人不同的是,胸闷变异哮喘患儿常表现为深呼吸或长叹气样呼吸、睡眠障碍、烦躁等。胸闷变异哮喘不同年龄儿童感觉不同,年长儿童往往可自行描述胸闷,表达为胸前不适或呼吸不畅感,多伴深吸气及长叹气表现;而年幼儿童常无法清楚表达,多因家长发现患儿频繁长叹气而就诊。

临床医师在诊断的同时,还应排除胃食管反流、精神因素、心脏器质疾病等因素,明确原因再给予准确诊断和治疗。在治疗方面,除哮喘常规治疗外,还应注重心理治疗。

问:不是只有喘才是哮喘!如何帮助大众走出哮喘误区?

广州医科大学附属第一医院张清玲教授:

走出误区的前提是提高对疾病的认识。并非所有的哮喘都表现为喘息,有的患者仅仅只有一个症状,比如主要表现为咳嗽或者胸闷,医学上称为咳嗽变异哮喘、胸闷变异哮喘。

期的门诊患者中,遇到了不少胸闷变异哮喘患者因无明显咳嗽、喘息等症状在外院被误诊、漏诊的情况。“只有当诊断正确时,治疗才会找到方向。”

问:如何减少哮喘患者被错误认知困扰?

北京朝阳医院黄克武教授:

哮喘疾病复杂且异质强。哮喘的典型症状为喘息,但不同患者主述不一,有的患者会表现为胸闷、气短、咳嗽等症状。

在疾病的认知上,不论是临床医师还是大众都存在不足。过去常强调喘息,而忽略了胸闷、气短、咳嗽等症状,导致部分患者甚至被误诊为精神心理疾病。

因此,首先要求呼吸科临床医师提高诊疗水,特别是对胸闷变异哮喘等不典型哮喘的诊断能力,对哮喘患者,应加强患者的用药指导。

其次要强化公众健康素养,提高公众对哮喘的正确认识。很多患者认为只要症状有缓解,便可以停止用药,这给疾病管理带来很多问题。因此在哮喘的治疗中,要让患者认识到长期规范用药对哮喘症状控制与减少急发作的重要意义。

问:胸闷患者应开展哪些检查?何种情况下应优先考虑胸闷变异哮喘?

上海交通大学附属第一人民医院包婺教授:

胸闷检查不仅考验医生对疾病的诊断水,也考验家属的理解力,检查开多了,如何与家属沟通,避免抱怨?只有配合医生检查,才能尽快得出诊断结果,避免因一个疾病去全院各个科室奔波的情况发生。

导致胸闷的原因有许多,如心脏疾病、血管疾病、呼吸相关疾病、膈肌问题、甚至是风湿免疫疾病导致的肺部器官受累等。当胸闷患者来到呼吸科时,考验的是临床医生看待疾病的完整度,并非所有的检查单都要一起开,应具备优先考虑问题能力,因此临床医师应对疾病有着敏锐且清晰的认识。

浙江大学医学院附属第二医院华雯教授:即便胸闷患者肺功能检查正常,支气管舒张试验阴,也不能排除胸闷变异哮喘,应为患者进行支气管激发试验,查看是否存在气道高反应,如果激发试验是阴,还可以评估患者的PEF变异率。如果患者胸闷症状夜间为主或晨起严重,或对刺激气体敏感,或运动后容易诱发,或和季节相关,或伴有过敏疾病如过敏鼻炎,或有哮喘家族史等,要考虑胸闷变异哮喘。

增强信心 强化认知

问:诊疗意见和倡议书的发布会对未来有哪些积极的影响?

上海交通大学附属第一人民医院张旻教授:

以前,只是呼吸学科的医生对该疾病有所了解,有许多基层医生和有胸闷症状的患者不了解该疾病。通过媒体宣传可进一步提升临床医生以及患者的认知,扩大胸闷变异哮喘的知晓范围,让更多胸闷的患者知晓:不仅是喘才是哮喘,胸闷也有可能是哮喘,胸闷不仅需要去看心内科等科室,还要去看呼吸科。

而我们医生也要对相应症状的患者积极诊断,强调了肺功能检查在诊断胸闷变异哮喘的重要,中华医学会呼吸病学分会哮喘学组也在积极行动,通过激发试验以及其他诊断方法的补充提升基层医院对哮喘的诊断能力,让更多患者能够得到及时有效的治疗,同时对于治疗药物,由于是吸入药物,即便是诊断治疗也大可不必担心副作用。倡议书和诊疗意见的发布,有助于降低胸闷变异哮喘的漏诊、误诊率,使更多的患者通过及时诊治拥有更好的生活质量并减少急发作和疾病进程。

问:胸闷变异哮喘早诊早治有何意义?如何提升患者治疗的依从

中日友好医院苏楠教授:

早诊是前提,准确诊断后才能确定正确的治疗方案。有研究显示,在哮喘的早期接受规范化治疗的患者比延迟治疗的患者急加重的风险低39%。及时诊断、规范化治疗,可有效避免发展为重症哮喘。对于胸闷变异哮喘患者而言,早期诊断、早期治疗不仅可以避免疾病的进一步进展,也可减轻患者及家庭的压力。

广州医科大学附属第一医院陈如冲教授:

对于哮喘这类发作疾病而言,诊断后要经历漫长的治疗过程,治疗期间患者的依从尤为重要。大部分哮喘患者接受治疗后效果“立杆见影”,胸闷、喘憋等症状可在短时间内得到缓解,但部分患者由于对疾病认知不足、对吸入激素存在恐惧,在症状缓解后自行停药。提升患者认知是提高患者依从的关键,此外,还需多方携手,共同做好患者随诊、教育工作,帮助患者早日摆脱疾病的困扰。

全科和基层医生在诊断过程中发挥了哪些做作用?

浙江大学医学院附属第二医院车鸾卿博士:

全科医生和基层医生是胸闷变异哮喘诊断的第一道防线。基层医生和全科医生在接诊胸闷患者时,除了要考虑冠心病等常见疾病,也要充分考虑胸闷变异哮喘这类疾病,若怀疑患者可能是胸闷变异哮喘,则应行可变气流受限的客观检查,如无条件进行相关检查,则应建议患者前往上级医院进行诊断。在明确诊断后,基层医生和全科医生还应对患者进行长期随访和规范化的管理。

问:中医对于胸闷变异哮喘患者有哪些日常生活的建议?

南京中医药大学附属医院王博寒博士:

中医建议胸闷变异哮喘患者应远离过敏原,降低哮喘急发作频率;其次,应进行适当的体育运动以增强身体免疫力。此外,中医讲药食同源,在饮食方面,建议患者多食百合、莲子、山药、核桃、白果等,在哮喘稳定期,可遵医嘱使用相关的膏方以达到扶正固本,减少哮喘发作的可能

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责任编辑:kj005

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