2024年7月12日-14日，湖南省内罕见病家庭的为期三天两晚的罕罕漫游长沙融合陪伴之旅在长沙铜官窑国风乐园顺利举行。活动旨在通过的沉浸式的铜官窑国风乐园集体生活，让罕见病家庭暂时放下疾病的阴霾和身心的重负，享受旅行的快乐和美好，同时，活动过程中，社会爱心家庭与罕见病家庭携手并肩，通过相互的陪伴与关怀，传递温暖与力量。

本次活动由九三学社湖南省委员会指导、湖南省蔻德罕见病关爱中心、中信湘雅生殖与遗传专科医院工会联合主办。共计17个湖南省罕见病患儿家庭和14个志愿者家庭等100余人参与。湖南省蔻德罕见病关爱中心理事，主持人杨乐乐作为爱心陪伴大使参与活动，为罕见病助力。

罕见病是一类发病率极低、患者数量较少的疾病，这些疾病往往对患者及其家庭造成沉重的身心负担。由于疾病的特殊性和复杂性，罕见病患者及其家庭在日常生活中面临着诸多挑战，包括医疗、教育、就业、社交等多个方面。在这样的背景下，一次愉快的旅行对他们来说可能更是一种奢望。罕罕漫游应运而生，作为中国首个通过旅行圆梦的方式，为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案，从 2015 年开始，已有200多个家庭参与了旅行 活动，旅行目的地覆盖了全国14个省份、50多个城市，参与对象涉及了50多种罕见病病种， 覆盖了各种年龄层和地域。

每个家庭领取“探险秘密任务”

7月13日上午，铜官窑国风乐园为孩子们的到来举行了热烈的欢迎仪式，九三学社湖南省委员会领导、湖南省蔻德罕见病关爱中心代表、铜官窑国风乐园领导出席欢迎仪式。

九三学社湖南省委员会领导介绍，罕见病，虽不常见，却时刻牵动着我们的心。每一个罕见病患儿的背后，都承载着家庭的辛酸与坚持，每一份坚持的背后，都凝聚着社会的关注与温暖。此次“罕罕漫游”活动，正是这一理念的具体实践。

罕罕漫游活动能够成功举办也得到了中信湘雅生殖与遗传专科医院有限公司工会委员会、长沙铜官窑国风乐园、天宠湖南大剧院、湖南省华侨公益基金会、湖南仁和环境股份有限公司、九三学湖南省建设投资集团有限公司支社、滴适宝营养品(青岛)有限责任公司、 kokoro love初葆、长沙市侨商联合会的大力支持，在此，九三学社湖南省委员会作为指导单位也为爱心企业颁发证牌，以表谢意。

湖南省蔻德罕见病关爱中心总监戴俊武介绍，这是“罕罕漫游”活动第3次在长沙开展，累计有52罕见病家庭参与活动，收获了快乐与希望。

本次为期3天的活动中，罕见病家庭在铜官窑国风乐园解锁了一系列探秘活动，如观赏大型地方史诗剧《天宠湖南》、5D影院《魔法釉传奇》观影体验、博物馆群寻宝探秘大PK、《黑石远渡》特技秀等。湖南省蔻德罕见病关爱中心理事，主持人杨乐乐女士也带着孩子们来到了铜官造物局，体验陶艺制作过程，孩子们聚精会神地捏制着泥巴，在乐乐阿姨的协助下，雕塑着自己想象的作品，在欢声笑语和游戏中，孩子们完全释放了天性，现场成为了一片欢乐的世界。

14号上午迎来了本次活动的结营仪式，在工作坊老师的带领下，通过回顾、游戏、绘画共创的方式，孩子们重温了这场旅行，孩子和家长们非常用心的去体会本次旅程中家庭成员的相处和相伴，家庭成员之间也表达了相互的欣赏和肯定。

活动最后，湖南蔻德罕见病关爱中心还为参与此次活动的志愿者家庭颁发了志愿者服务证书，希望将这颗小小的友爱的种子种在每个孩子的心里，在未来的日子里能够生根发芽将爱心一直延续下去。

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