即使当“南”字成为99.9%的人挂在嘴边的口头禅,还有0.1%披荆斩棘般习以为常地把难关逐个击破。其间,有一种人站在社会金字塔顶端,还有一种人是真正领会过生命抛来的“南”题,尝过生活的苦,于是觉得眼前的小磕小绊都是命运附赠的糖。
贾晓雨的父母对他的期待和大部分家长对子女的期待一致,操心他的婚姻、事业、在哪里安家落户、工作前景如何,不太一样的是,这样看似常见的焦虑却让一家人甘之如饴。“我家原本没有机会像其他家庭一样为这些事情操心,这对我们来说已经是最大的变化。”晓雨解释。
所谓的“变化”前后是指患有罕见病之一“戈谢病”的贾晓雨及其弟弟——曾给这个家庭带来的手足无措,以及接触到正确治疗手段后逐渐靠近正轨的生活。据专家估测,在中国,像晓雨这样的病人约有3000-8000名,目前仅有三百多名患者被确诊。
戈谢病是一种极罕见的遗传病,由于人体内缺少β-葡糖脑苷脂酶而引发。由于没有酶的代谢,葡萄糖脑苷脂会在体内贮集,发生多系统的脂质沉积,累及骨髓、骨骼及神经系统,侵蚀肝脾脏。大多数病人的肝脾会异常肿大,如不进行干预,会导致疼痛、癫痫,严重的会造成终身残疾,甚至死亡。
症状在晓雨身上显现。风湿病般的腿痛开始向尚且年幼的他侵袭,持续了两三年,血小板过低导致他经常无故出血且难以止血,异样渐渐影响他的生活,他不得不因此休学。小他三岁的弟弟病症则更为严重。
父母带着两个儿子四处求医,县里、市里、省里的医院都跑遍了,却没有对症的药物。他们不得不细细搜寻民间偏方,每一次都仿佛抓住了救命稻草般,听说什么有效就信心满满地去试,一顿的药量少则七八粒动辄十几粒。后来他们才知道,那些药物不仅毫无效果,有些甚至含有毒性。
即使在2020年的北京,社区医院的电脑联网也无法搜索到戈谢病的资料。不难想象,上世纪90年代的医疗条件下,听说过罕见病的医生比罕见病更罕见,更遑论治疗。
几经辗转后,1996年,河南省人民医院最终开出了确诊证明——“戈谢病”。彼时,“戈谢病”在当时的医学界交流还处于初级阶段,省人民医院虽然收录了这个病的名称,但专家们并不清楚相关的治疗手段。
为缓解基础症状,他们作出了脾脏“切除”的方案——严格来说,这算不上治疗,只是暂时缓解病痛的方法。
2009年,新医改启动,建立覆盖城乡居民的基本医疗卫生制度成为重要目标。随着时间的推移,戈谢病的确诊时间在逐渐缩短,误诊比例在逐渐下降。种种迹象表明,越来越多的医务工作者扎实地落实对每一项疾病的探索,他们像细胞一样密布覆盖各层级医生,不断有医生选择扎根基层,从治疗到预防,关心每一个人的健康问题。
让爱贴地飞行
郑爱荣就是这样一位基层医务工作者,她是浙江省安吉县递铺街道卫生院一名普通的疫苗接种医生。
疫苗接种医生郑爱荣
1999年至今,伴随健康中国“强基层”医疗卫生目标战略的发展,疫苗接种的重要性日益凸显。基层卫生院由于工作性质问题,以防控为主。对于负责“计划免疫”的郑爱荣来说,工作量一直相对繁重。
20年前,由于信息渠道闭塞,村民对于防疫工作不了解、不信任、不接受。因此,除去坐班接诊的日子,她日复一日坚持挨家挨户走访,对辖区内的儿童进行疫苗接种情况摸底调查,宣传防疫工作。
村民的不配合她习以为常,碰的壁多了,便有了“流动作战”的经验,看见谁家门前晾的小孩衣服再前去敲门,然后亮出工作证件,尽管仍然免不了被拒绝,但哪怕敲开的百户家门里有一个人愿意听她讲也是收获。
2019年12月,疫苗管理法正式施行,对疫苗的研制、生产、流通、接种、监管的各个环节制定了最严格的管理制度,以保证疫苗质量、满足供应需求。在此背景下,除了加速将更多的创新疫苗引入中国外,对于疫苗接种服务的提升也同样急迫。
回忆工作之初,郑爱荣的接种工作日只有1天/月,而今频率则大大提升为1.5天/周,接种忙季时一个上午的人流量便达到200人次。郑爱荣忙在手边,也乐在心里。
化被动为主动,赛诺菲巴斯德看到了疫苗的真正价值。全球范围内,赛诺菲巴斯德有二十多个产品,超过13款在研产品,满足大众多元化的健康需求。而扎根中国二十多年以来,赛诺菲巴斯德积极提速创新产品引入,已推动灭活脊髓灰质炎疫苗(IPV)纳入国家免疫规划。
接种日的繁忙是郑爱荣工作的冰山一角。没有固定双休,忙起工作来顾不上参加女儿的班级活动,她要承担的工作从预防接种逐渐扩展至监测慢性高血压、糖尿病、社区老年人的健康管理……一同毕业的同学们多数已经转行,唯有她坚持了下来。
人文温度之外,接种服务的升级还有智能化助力。据悉,赛诺菲巴斯德将与多方合作推出“全场景守护”的智慧化、数字化接种门诊,更好地为中国民众提供安全、便捷和高效的疫苗接种体验。整个疫苗接种过程中,数据的共享和智能运用,也能够为管理部门疾病预防提供数据积累。
“有救了”
在全球六千多种罕见病中,仅有1%的罕见病是幸运的——有标准化的解决方案,戈谢病就是其中之一。
由于药费高昂,自1999年起,中国一些戈谢病患者不得不长期依靠赛诺菲公司向世界健康基金会捐赠的药品来维持生命。同年,晓雨和弟弟成为受援对象,至今已有20年。
此前,由于自小就疾病缠身,晓雨甚至已经习惯了这样的状态,并未幻想过如果自己“健康”,人生会是怎样。对世界产生探索的欲求和认知,于他而言都是奢望。
戈谢病病友贾晓雨
几经辗转,自2009年开始,思而赞进入中国,慈善合作方变为中华慈善总会,项目也更名“思而赞慈善援助项目”,赛诺菲公司由此向130余名中国戈谢病患者提供无偿的药品援助已累计逾14亿人民币,在减轻他们药费负担的同时,也全力助其回归正常生活。
背后的力量
2019年12月28日,《2019戈谢病患者生存状况调研报告》发布。报告显示,61.9%的患者有过误诊的经历,27.9%的患者需要1-5年才能确诊;2.7%的患者需要花费10年以上的时间才能够了解自己所患的疾病。相比国外,我国的确诊年龄已经相对偏短。报告显示,足量用药可以让患者有更好的行动能力,其中超过3/4的人完全不需要依赖辅具。
如今,晓雨爱上了跑步。对他而言,生病曾是始终悬在头顶的达摩克利斯之剑。
2018年起,他开始坚持每天跑5公里,肉体上的磨练能够帮助他释放长年累月的精神压力和心理阴影,打破心中负面情绪的屏障。
“把更好的新药带到中国来”——同样是Anna(尹慧秋)的目标。
曾经担任过临床医生的Anna知道一位医生所能拯救的患者有限,她希望从另一个维度帮助更多的中国临床医生和患者。
据报道,2016年,中国医师协会、中国社区卫生协会等多家机构与赛诺菲合作,启动“健康社区项目”,对于政府“强基层”医疗卫生目标作出战略举措回应,探索与实践有效的社区慢性病管理,希望尽可能地满足社区卫生服务及疾病管理方面的迫切需求,致力于为社区医护工作者提供最全面的整合解决方案与知识共享。
不久后,Anna成为赛诺菲团队中的一员。
仿佛一粒泡腾片投进了水里。秉着“将所学知识不仅仅应用于治病救人,而是从更高维度上跟领域中最顶尖的专家进行深入探讨和交流”的心态,Anna希望与团队一起去跟专家深入探讨一些治疗领域未被满足的临床需求,从企业的维度推动中国医疗领域的发展,帮助中国的医疗行业做分级诊疗的建设和规范。
赛诺菲(中国)核心产品医学部负责人尹慧秋女士
梦想看起来有些遥远,Anna和她的团队一直在“跑”着实现目标的路上。随着诊疗模式的创新,她在不断接触更多领域的新知识,从医生跨领域成为管理人员,再一步步进阶负责更大的团队,加班早已是家常便饭。
创新性的项目意味着毫无前人经验可以借鉴,挑战和问题来自四面八方,对于项目合规性的质疑、对于创新技术的不理解、对于合作搭档的选择……Anna和她的团队不断探索,与各个部门交涉,取得大家对于完成项目的信心。“非常合规地去推动学术领域的科研发展,去帮助中国临床专家更好地提高他们的科研水平”,她明白尽管难以达成共识,但大家的出发点都是好的——选择合作搭档时,没有人知道谁是最好的选择,这时候她必须有勇气作出决策、挑战全新领域。
中国医疗卫生改革的“十三五”规划以及《“健康中国2030”规划纲要》,推进国家分级诊疗制度建设,确定了中国基层医疗是未来增长潜力最大的目标市场。在申请“健康中国2030”相关项目期间,Anna和团队成员不计得失地全身心投入,灵感在半夜到访就随时在半夜召开语音会议。重重的辛苦和艰难曾经让Anna委屈,有时候她也会想,“为什么要这样做,付出这么多,又不被理解,为什么?”但她从未想过放弃,她一直坚信项目的价值——“真的可以帮助中国的临床专家、学会、政府有更高质量的大数据进行更规范的诊疗,对患者进行数字化综合管理。”说服各个部门,说服团队,也说服自己。
从小坚持长跑的Anna(尹慧秋)曾经把自己领先的学习成绩跑丢了,这曾令她遗憾。但人生是场马拉松,有经验的马拉松选手往往会明白,一定要留着气力在下半程,真正的马拉松选手是在20公里之后才开始比拼的。她没有放弃任何一个可以拼尽全力的机会。于是,在加入赛诺菲后,带领团队一路向前,力争在规范化诊疗方面发展起中国力量,“在这个治疗领域留下更多属于中国人的证据。”
生命循环
许多戈谢病人由于接诊时间过晚,严重的会造成终身残疾甚至死亡。晓雨是坚持等来幸运的那一批,如今他的生活已经基本回归正轨。
增强医学专业人士对罕见病有更多的了解和认知是一个基础性但又格外重要的工作。同样,早期的诊断和筛查也可以更好地帮助疾病的确诊。在县域优化诊疗流程、打造成熟的就医环境,是赛诺菲驱动基层医疗生态体系构建的行动体现。
从业20年,郑爱荣所在的辖区内家长拒绝孩子接种疫苗的比例降至1%,更多的村民提高了对防疫的认知,也会主动来寻求她的帮助。尽管更忙碌了,她却乐此不疲。
2007年以来,原卫生部将一类疫苗从4种扩大到了14种,可预防的疾病范围增多,与推动疫苗这项民生工程的政策举措同步的是赛诺菲引入创新产品、优质疫苗的进程,过去40年里,赛诺菲扎根中国两千多个县市,为中国引入四十余种高质量的创新药品和疫苗,每年为1200多万中国民众提供预防免疫,同时惠及近千万名慢性病患者,以及数百位罕见病患者,超过13款在研发的新产品、在线疫苗预约系统、智慧接种门诊等大数据智能服务模式也都纳入了赛诺菲开发人员的规划,打造智慧化疫苗生态圈,成为健康中国2030宏愿的坚定助攻。
此外,除了直接惠及患者之外,赛诺菲也将触角伸及了基层医疗,早在2011年便成立基层医疗事业部。2016年起开拓县域医疗市场,加大对县域、社区医院的投入,针对基层医生展开专业化技能及知识培训,从而“以点带面”地帮助患者“足不出县”接受规范治疗。
两年来,Anna带领团队完成了十余本临床指南的更新,推动近百名专家的落地,为了推动创新项目,他们不断自我否定,自我突破,历经11个月完成了项目的最终审批,这是Anna“奔跑”中的数据。
岁岁年年中镌刻着光阴的记忆,无数遥远的、当时看起来微小的坚持如今已经星星点点连成燎原之势。坚持、不畏、勇气,也让他们的生命连结在一起。
作为赛诺菲中国核心产品医学部负责人,Anna在推动分级诊疗制度的规范、推动临床研究和创新项目落地的路上奔跑,而赛诺菲更有许多像Anna一样奔跑的人,在践行着每份坚定的承诺。赛诺菲生产的“思而赞”挽救了晓雨的生命,而赛诺菲的项目落地助力开展综合疾病防控,也帮助千千万万像郑爱荣一样的基层医务工作者提升能力和经验,提升疫苗接种服务,探索建立适合中国的疫苗体系,满足中国大众多元化的健康需求,提供优质疫苗解决方案。
赛诺菲的每一项战略举措都在落实分级诊疗制度、推动基层医疗一体化建设,实现优质医疗资源下沉,提升高质量医疗服务的可触达性,从而进一步拯救更多如同晓雨一般的患者,避免因诊疗缺位而酿成一场场生命陨落的悲剧后才意识到,最大的遗憾,是“本可以”。
这是如此美好的生命循环。（来源：南方周末）
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