2020年9月，我结束了在美国的实验室科研训练，在隔离结束后快乐地回到了爸妈的怀抱。

接下来，我本应赴北京协和医院进行为期3年的临床训练，毕业后成为一名救死扶伤的医生。但返校前的例行检查后，我不得不转换身份，先成为一名患者。

核酸检查结果照常是阴性，但血常规检查却报告了多项危急值： 我的中性粒细胞、血红蛋白和血小板都跌倒了极低的数值。

作为医学生，我很明白这意味着什么。我和久别重逢的父母心照不宣，却没人敢直白地说出那三个字。

我被确诊为白血病

9月初，我按时奔赴北京协和医院报道，开学后迅速挂了外院血液科专家的号，抓紧时间做了骨髓穿刺检查。

首次骨穿相当不顺利，医生换了三个角度、尝试了多次都没有抽出骨髓，最后在完成活检之后又尝试了一次，才终于成功。 骨穿太疼了，反应过来的时候我已经泪流满面。我接过医生递来的纸巾拭泪，小声说：“不好意思，其实我也是学医的。”

骨穿结果出来那天医生给我打电话，委婉地要了我父母的联系方式。后来爸爸打电话给我，铺垫了一番后才说好像是白血病。

回想起来， 归家之后父母说我比从前白了许多（血红蛋白过低导致面色苍白），大腿明明只是轻微碰撞却出现了好几块淤青（血小板过低），这些表现似乎都找到了原因。我闭了闭眼，果断地再次拨通医生电话：“您好，我是医学生，承受能力还可以。我父母不太懂相关的知识，麻烦您直接跟我沟通病情吧。”

电话中，我得知自己被确诊为 急性髓系白血病，病情危急，需要尽快化疗，后续治疗顺利的话再进行造血干细胞移植。我迅速将结果告诉了同班同学们，同时跟血液科老师进行了充分的讨论。老师告知我，大概有六成的概率我可以顺利挺过去，治疗期间要吃些苦头，但熬一熬总会过去的。

六成，听起来还算是个不错的概率。

当晚，班上的男生们借来了轮椅，连夜推我去急诊办各项手续。也许是白血病患者常见的发热导致体温略有升高，“发热”的我又被推去做了一整套核酸检测、抗体检测、胸部CT检查以及血常规检查。

折腾完这一连串后回到宿舍，我迎来了最艰难的时刻—— 要告知相恋多年的男友我患病的消息。从得知病情到现在，我一直保持着极度的冷静去处理各项事务，甚至同学们忧虑地推我去急诊时，我仍语调轻松。但这一刻我十分害怕，更不忍心。男友在美国读博，签证早已过期，此时疫情严重、国际关系紧张，他若贸然回国，极有可能面临学业的中断。

夜已深，我拨通了视频电话。手机的另一端，大洋彼岸的他沉默良久，红着眼说：“你一定要等到我回国啊。”

我笑得有点苍白：“好啊，我努力。”

开始化疗，这是漫长征途的第一步

我入住了协和的血液科病房。管床大夫是我未曾谋面的直系师姐，精练能干，笑起来时又让人倍感温暖。治疗期间，师姐成为了我极为重要的精神支柱。

入院前同学镜头下的我 | 作者供图

入院后， 我又做了一次骨穿来完善所有骨髓检查，以便于进一步明确白血病的分型，并判断危险程度，制定后续的治疗计划。有一天午饭后还没歇息，我又被带去置入PICC管，为随后的化疗做准备。

化疗药物如果通过较为浅表的外周静脉输入，容易导致输入处局部药物浓度过高，从而损伤血管引发静脉炎。而PICC管则很好地解决了这个问题——从外周静脉送入一根软管直达胸腔内的大静脉，还可以避免反复打针给患者带来的痛苦。简而言之，我的右手臂内侧皮肤被撑开，插入了一根40多厘米长的软管，它直达接近心脏的部位。

第二天， 新的骨穿结果出来了，明确了诊断——M0型急性髓系白血病。后来经过血液科全科专业组查房，医生们讨论出了最佳化疗方案。同时，我父母也抵达北京，来到医院陪床。医生和我们进行了详细的沟通，并充分告知了治疗方案及风险。父母和我达成了共识，绝对信任医生的决策。当晚，化疗药物便紧急输入我的体内。

老师说， 患上白血病，就是在和时间赛跑。 好在我算是早期，他们也都在争分夺秒，早一天开始化疗，我便多一分胜算。

一期化疗是诱导化疗，最为关键，患者的反应也最为强烈。 若在一期化疗后达到了完全缓解，即骨髓中残留肿瘤细胞<5%，在完成巩固化疗（二期和三期化疗）之后，患者就能进行造血干细胞移植，预后也比较良好。如果无法达到完全缓解而选择强行移植，肿瘤的复发率会很高。

呕吐、脱发、晕倒、流鼻血……

但我已经很幸运了

刚打上化疗药的那几天，陪床的妈妈提心吊胆、夜不能寐，时刻注意我是否有任何不适。 最开始出现的副反应是恶心呕吐，一天平均要吐3~4次，我没有胃口进食，但又得逼着自己吃，因为不吃的话胃里便没有东西可吐，只能吐出些酸水。

我原本抱着侥幸心理，认为也有些人化疗后是不会掉发的，说不定自己会是幸运的其中之一。可掉发一旦开始根本刹不住车，起初只是几根，随后便是一大把一大把， 头发铺满了我的被褥和枕头。

我终于决定剃成光头。这是我第一次看清自己颅骨的形状，其实感觉还不赖。但没有了头发的遮盖，不戴帽子便会感觉凉飕飕。

除此之外我没有料到的是，即使剃了头还是有短短的发茬，它们一天天掉落，落满我的帽子和毛巾，难以清理。后来在朋友的建议下，我申请了“青丝行动”的假发捐助。“青丝行动”向癌症患者免费发放假发，可通过医院也可以个人名义进行申请。

我为自己申请了一顶酒红色的时髦假发，和迪士尼爱丽儿公主同款。 | 作者供图

某天晨起如厕时，我突然眼前一黑向前栽倒，所幸被惊慌的妈妈一把接住，没有磕到重要部位。后来的一两分钟里我完全失去了意识，醒来时已被医生护士团团围住，血压也跌到了60/35mmHg的极低值，在补液治疗后血压恢复正常。此后妈妈更加紧张了，谨遵医嘱，让我尽量待在床上。

连续打了七天化疗药后，我终于熬过了最艰难的化疗期。接下来的两到三周是观察期，等待肿瘤细胞慢慢死去，新细胞渐渐长出来。 在这个过程中，外周血的白细胞、红细胞和血小板都会降到一个非常低的数值，所以我会有发热、感染、贫血和出血的风险。

红细胞极低时，我虚弱无力，缺氧喘息；血小板不足，我毫无预兆地开始流鼻血，用含药物的棉球压迫许久才勉强止住；即使从化疗开始就预防性地持续服用抗感染药物，但因为白细胞缺失，我极其容易合并细菌感染。 几天后，我开始持续高热，烧得意识模糊。这是白血病化疗期间常见的粒细胞缺乏伴发热，机体免疫力下降，但并未发生严重的感染，医生给予了广谱抗细菌药物后我体温便恢复正常了。

由于PICC管的置入，我右上肢浅静脉出现了一个小血栓。 一旦其加重，形成深静脉血栓，则可能从血管壁脱落，随着血流进入肺部，造成肺栓塞。这极为危险，随时可以致命。为了预防血栓加重，医生嘱咐我每天注意锻炼右手臂，加强右手抓握练习，一周后复查血栓终于消失了。

住院期间我收到了许许多多的慰问礼物，有的来自同学朋友，有的来自素未谋面的学长学姐。据说我的病情引起了全院的关注，遍布各个科室的学长学姐们都心系我的病历，连我哪天发热了都一清二楚。成为患者被大家关爱真是一段奇妙的经历，但我还是希望能尽快康复，以医生的身份正式回归。

一期化疗过程有些难熬，但我最终是无功无过地度过了。常见的副反应一个不落，但好在没有出现严重的并发症。 随后的骨穿结果显示我达到了完全缓解，残留肿瘤细胞不到1%，医生们和我都长舒了一口气，可以进行下一步治疗了。骨髓里的新细胞也逐渐长了起来，我的白细胞、红细胞和血小板都暂时恢复到了接近正常的水平，可以短暂地出院几天了。

秋意正浓时，

巩固化疗与移植前的准备也悄然开始

刚进医院时还只是初秋，出院时天气已转凉。作为一个虚弱的患者，我被裹得严严实实不漏一点风。好几个同学来接我出院，有的帮我推轮椅，有的帮我妈妈拎着大包小包的行李。我很感动，这算是真正意义上的雪中送炭了吧。

化疗的周期大概30天左右，即一期化疗开始用药的第1天与二期化疗开始用药的第1天，大致相隔1个月。我和妈妈在医院附近租了一个小单间，每天做做饭看看书、聊聊天散散步；最重要的是，拥有了一张可以睡个好觉的大床，过了几天舒心日子。

还没潇洒几天，我便接到通知返院，准备开始二期化疗。我和妈妈相视叹气，匆匆忙忙准备核酸检测。吸取了上次住院的经验教训，这次我们准备尽量精简行李。

入院前两天，我按要求依次进行了化疗前的骨穿和腰穿检查。

第一次做腰穿前我十分紧张，觉得要取脑脊液，想想就很可怕。于是我自学了腰穿检查的各种操作细节，把教学视频看了许多次，真正做起来时却发现基本没什么感觉，疼痛感甚至不及骨穿。 躺在病床上，我胡乱想着，以后给患者做腰穿时还可以安慰他们：“没事，我做过，不疼！”

再次回到熟悉的病房，是进行巩固化疗——为期3天的静脉滴注，每天早晚各1次。开始化疗后，每次输液都得持续4~5个小时，输液时我整个人晕晕乎乎，觉得时间格外漫长。

化疗后又出现了熟悉的头晕恶心、食欲不振。除此之外，我还发现自己各个手指甲上，都神奇地出现了一道白纹。我拍了照片，发在班群里跟大家讨论，最后我们得出结论大概率是“ 米氏线”。这是化疗后可能出现的一种罕见现象，主要原因是化疗药物抑制了细胞分裂。

手指甲盖上的白色条纹，我们都猜是“米氏线”。| 作者供图

我将查阅到的参考资料分享给师姐，即我的管床大夫。正在值夜班的师姐马上赶来病房，为我拍摄“优秀体征”照片。 这下，我怕是要成为教学PPT上的罕见案例了。

输完化疗药，我被允许回家晃悠几天。等到血细胞逐渐死亡，进入粒缺期（中性粒细胞缺乏期，又称骨髓抑制期）后，我再被收入院观察，等待新细胞重新长起来。

移植的前期准备比想象中要难

巩固化疗期间，我们也紧锣密鼓地做着造血干细胞移植的前期准备。协和医院因为移植舱位装修无法做造血干细胞移植，因此我需要另寻他处。最后我们选择了以“半相合移植”闻名的北京大学人民医院，医院进行的造血干细胞移植迄今已突破一万例。

受者和供者的HLA等位基因的10个特定位点完全吻合，便是“全相合”，就好比买10个数字的彩票，10个数全中。 全相合移植机体接受度高、排异反应小，多依赖于亲兄弟姐妹或是HLA位点全相合的陌生捐献者。我没有兄弟姐妹，而中华骨髓库登记在册的人员只有一百多万，相较于我国人口基数，这其实是一个很小的数值。要找到一个全相合供者，谈何容易？

而半相合移植，则只要求10个位点中有一半以上相合即可，就好比买10个数字的彩票，至少中5个数的情况。从生物遗传的角度来看，供者与受者之间有一条HLA染色体相同，就能达到HLA位点有一半及以上相合的结果，这意味着父母、子女也可作为亲缘供者。

因此，化疗前医生就让我父母送检了HLA配型作为供者备选。 移植技术自2004年以来迅速发展，在中国独生子女较多的大环境下，半相合移植逐渐普及，如今成功率已与全相合移植相差不大。

看来，虽然罹患白血病，但我终归是幸运的。而且患病前我身体基础状况良好，胜算其实不小。

为了随后的造血干细胞移植，我们进行了两手准备。一边，我和父母做了配型，他们也在积极锻炼身体，随时准备成为我的供者。另一边，我们通过医院的骨髓配型办公室提出申请，寻找骨髓库中潜在的全相合供者。

一段时间后，医院通知我们找到了一位主要位点全相合供者，但对方拒绝了提供骨髓。 尽管有些许沮丧，但我们理解也尊重对方的选择。 咨询医生后，我们决定使用爸爸的干细胞进行半相合移植。爸爸年纪尚轻，身体状况良好，我们的血型也是匹配的（血型不合非移植禁忌，但相合会更好）。 没想到爸爸在给予我初次生命后，再一次为我带来了新生。

在医院挂号排舱后，由于移植舱数目有限，大概要等三个月我才能正式入舱。 等待期间必须继续进行巩固化疗，将肿瘤细胞维持在低水平，因为一旦肿瘤复发，移植效果便会大打折扣。

因此我又进行了三期化疗，出院时已是年底。初步治疗取得了预期的最佳结果，剩下的便是要去迈过最大的难关——造血干细胞移植。

“别怕！” 我无数次对自己说。

有时候，我会觉得自己像被拴住的狗狗

今年1月初，爸爸请假赶赴北京，和我一同进行移植前的查体。我做了二十多项血液检查，骨穿和腰穿次数也达到了要求，还做了超声心动图、头颅磁共振平扫、肺功能检查等一系列检查。除此之外，还要进行眼科会诊、口腔科会诊、耳鼻喉科会诊、精神科会诊、妇科会诊和肛肠科会诊。

所有检查结果都显示我和爸爸状况良好，适宜移植。2021年2月2日，我接到入院通知，要正式进舱了。移植舱是接近无菌的环境，只允许患者一人进入。失去妈妈的陪伴，我要单枪匹马去跨下一道坎了。

罗翔老师曾说，在他的词汇中，勇敢是一个最高级的词汇。 我会尽力，做一个勇敢的病人。

移植病区门口 | 作者供图

移植病区有两道玻璃防护门，戒备森严。在更衣室换上第一套病号服后，我原本的衣服被带走。随后我被带到淋浴间，用消毒沐浴液全身擦洗两遍。换上第二套病号服后，我便坐在铺了无菌长布的轮椅上，被一个无菌的白色罩子罩住，由护士缓缓推进移植舱。

病房比想象中要大些，分为靠近门口的非无菌区和靠近窗户的无菌区，两者以地面上的一条红线为界。我被推至红线处，按照嘱咐一脚迈入无菌区，再换上第三套灭过菌的病号服。 至此我变成了一个无菌的小人儿，只能在红线以内活动，以至于有时候会觉得自己像被绳子拴住的狗狗。

入舱前，我右臂的PICC管被拔除，因为无法保证它的无菌性。入舱第一天，我的左臂置入了一根新的PICC管。与旧管不同，新管有两个头，可以同时输注两袋药物。 移植前需要使用多种化疗药物和免疫抑制剂预处理，我几乎24小时都在输液。

这次大化疗期间，我还挂上了24小时心电监护，一日三餐后用止血钳夹住无菌棉花，沾上碳酸氢钠或漱口水擦洗每颗牙齿。除此之外，每隔1小时便要用亚叶酸钙漱口， 谨防大化疗的常见副反应——口腔溃疡。化疗造成的口腔溃疡一般是大面积的，且无药可医，只能等待自愈。虽不是很严重，但这会给患者造成巨大的痛苦，大概就是咽口水都会疼。

另一常见副反应是出血性膀胱炎，为了预防它，即使恶心呕吐剧烈，且由于化疗造成的味觉改变让我觉得水特别难喝，我也必须努力每天喝下2~3升的水。

之前的化疗我顶多是恶心呕吐几天、发热几天、做穿刺时疼一疼，咬咬牙也就过去了。但这次大化疗是联合运用多种药物以达到清髓强度，也就意味着要做到一个癌细胞都不留。 每种药物的强度都远超从前，轮番上阵精准打击，教我和我的造血系统“重新做人”。

持续而强烈的疼痛、昏天黑地的呕吐、手脚抽搐、整夜高热、腹泻起疹……副反应齐齐出现，不给我一点补充体力的时间。我瘫倒在床却夜不能寐，只能眼睁睁盯着秒针一圈圈转。

有时候会觉得挺不可思议，这段只能靠强效止痛药和镇静安眠药入睡的日子，我竟然都熬过来了。大概我其实比自己想象中更加勇敢。

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不幸又万幸的是，虽然作者身患急性髓系白血病，但父亲能够成为合适的骨髓移植供体。果壳病人还分享过另一个急性淋巴细胞白血病的故事，作者从不舒服到确诊只用了17天。

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带着爱与温暖，我在移植舱里度过了春节

农历大年二十九那天，从爸爸体内采集的造血干细胞，缓缓输入我的体内。它们会穿过我瘦弱的血管，来到我已被清空的骨髓龛，在那里安家，逐渐生长壮大。 鲜红的液体缓慢而有力地流淌着，那是我第一次真切感受到生命的温度。

来自爸爸的造血干细胞正在输入我的体内。 | 作者供图

大年三十我是在移植舱里度过的，用壁挂式小电视独自收看了一场毕生难忘的春晚。这是收获了太多爱与温暖的一年，是让我重新认识自己与他人的一年，愿所有难过和痛苦都留在年尾。

大年三十，移植病房的小电视上正在播放春晚。 | 作者供图

大年初一，祝福如雪花般纷沓而至，恢复了些体力的我笑着逐个回复。新的一年，我要带着爱与希望扬帆起航了。

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爸妈把原来的小单间退了，在人民医院附近重新租了一间房。 他们每天精心准备符合要求的一日三餐，送到住院部楼下，再由工作人员消毒后送到我的舱内。我每天都在努力多吃一点，因为剩下的餐食越少，爸妈便会越开心。

回输后第9天，我突然感觉到一阵剧烈的腰酸。当晚，从腰到腿都酸痛无比，整夜我都无法入眠。 但护士说这是快乐的痛苦，因为它意味着新细胞即将长出来了。疼痛持续两天后渐渐减弱，而我的白细胞也真的迅猛增长了，涨势之快让护士们都纷纷感慨：“年轻真好！”

出舱后，我变成了需要呵护的“瓷娃娃”

回输后第12天，我正式出舱，在妈妈的陪同下转入了层流病房。终于接触到舱外世界的我，不禁有了恍若隔世之感。

层流病房是介于移植舱和普通病房之间的、一个相对无菌的环境。病床两侧有床帘保护，床头装有空气净化设备。患者大部分时间都要待在床帘内，状态稍好时可以短暂下床活动。我因为长期卧床出现了肌肉萎缩，起初仅仅是站立五分钟便会精疲力竭。

虽然新细胞渐渐长出来了，白细胞数值也恢复到了接近正常的水平，但这些新生的白细胞功能并不强，而且我的T、B淋巴细胞也在大化疗中被完全摧毁，此时我仍然处于几乎没有免疫力的状态。

我像是一只易碎的陶瓷娃娃，被精心地保护了起来。

住院期间，我一度出现连续高热，经过详细的排查，医生终于确定是皮肤排异反应引起，打上糖皮质激素后我感觉自己终于从水深火热中缓了过来。

出血性膀胱炎姗姗来迟，在舱里时它没有出现，在层流病房中我却终究没有逃过。没有特效药，我只能强迫自己每天大量喝水，同时静脉滴注碳酸氢钠碱化尿液。最疼的时候，我熬不住又用上了强效镇痛的吗啡。

恶心呕吐渐渐减弱，食欲慢慢恢复了一些，但大概是消化吸收不好，我体重仍在一天天下降。在层流病房住了1个多月后，4月初我终于被允许出院回家。相比进舱前，我足足瘦了20斤。

但无论如何，我终于是成功出院了。 没有感染、没有肿瘤细胞残留，新的造血干细胞成功植活，在我的骨髓中繁衍出子子辈辈。在各类免疫排斥反应中，我只出现了最轻微的皮肤排异反应，其余一系列令我担忧的反应都没有出现。

协和医院病房内的康复钟 | 作者供图

带着新的血细胞们，我迈向了春天

出院时春天已经悄无声息地来临，医院道路两旁迎春花早已开放，各色的玉兰开得熙熙攘攘，还有一些我没辨认出来的蔷薇科花。 我坐在轮椅上，被妈妈慢慢推回家，只能沿路遥远地观望那一抹春色。毕竟移植后的我，需要远离一切动植物。

出院后的日子平淡无奇，我每天都很困倦，有精神的时间并不多。每日需要吃很多药片，吃完后会持续恶心干呕，一时忍不住便会实实在在地吐出来。这时，我真实地感受到自己的体力和精神状态都大不如前，仿佛冬眠醒来的熊慵慵懒懒不愿动弹，需要用漫长的一整个春天来恢复。

移植后的前三个月，是最关键的危险期。起初每周都要查血化验、门诊随访，后来渐渐变成了每两周抽血一次。写下这些文字时，已经是移植后的第八个月了，药物已经减量了许多，抽血化验也只需每月一次。

移植后的骨穿检测是最为重要的检查，可以看出移植细胞的植活情况、患者免疫力的重建程度以及原肿瘤是否有复发的迹象。做骨穿的时间点分别是移植后1个月、2个月、3个月、4个半月、6个月、9个月、1年、1年半、2年、3年、4年和5年。5年内未复发，医学上便认为达到了临床治愈。每次等待骨穿复查结果，我都像在等待命运的审判，紧张且不安。但迄今为止，一切都在向最理想的方向行进。

出院后我延长了一年的休学，准备在家好好休养，等身体状况更加稳定后再继续完成学业。

以前我觉得，一年时间能做的事太多太多，必须抓紧分分秒秒才不会掉队；但现在觉得，如果以一辈子的时间维度来衡量，一两年时光其实短暂得不值一提。即使我没有把它的利用率发挥到最大，也不必责怪自己，人生本就是一段奇幻的旅程，永远不知道下一个拐角会遇到些什么。希望我能好好珍惜当下的生活；希望我的意志不会被漫长的康复过程消磨；希望未来的某一天，我会在各种意义上慢慢变回原来的我。

最后给大家分享一句我很喜欢的话，希望它也能给你们带来一些鼓励： “人生有几个睁眼到天明的黑夜，就必定有几个旭日初升、云开雾散的清晨。”

你一定也会拥有这样的清晨。

医生点评

杨辰 | 北京协和医院血液科 主治医师

在当今这个谈“癌”色变的年代，急性白血病作为血液科常见的肿瘤，又称“血癌”，其发病急、变化快，恶性程度位列第一。

骨髓中的造血干细胞，是所有血细胞的发源地。 当造血干细胞出现了恶性转化，在骨髓中形成大量白血病细胞，抑制了正常血细胞的发育，就会出现血细胞减少，导致急性白血病。例如，血小板减少导致皮肤黏膜等出血；红细胞减少导致贫血（面色苍白、头晕乏力）；白细胞减少出现免疫力下降，易合并发热、严重感染。

随着疾病发展，白血病细胞会从骨髓中释放出来，同时通过血液迁移到颅内、眼睛、生殖系统等部位 引起骨髓以外的组织器官病变。 高白血病细胞状态时，血管中会出现血细胞淤滞，可能引起呼吸衰竭、脑出血，危及生命。 所以，定期健康体检是非常重要的。此外，如发现不明原因的贫血、血小板减少、白细胞异常都应到血液科进一步就诊。

急性白血病是多因素共同作用的结果。内因包括自身遗传易感性、衰老带来的基因突变等；外因多与环境因素有关，如频繁接触化学品、辐射、烟草、放化疗或病毒感染等。

临床上将急性白血病分为急性髓系白血病、急性淋巴细胞白血病两类， 通过骨穿可以明确分型，以选择合适的化疗方案。而治疗的过程就如文中所提到的，通过一期全身诱导化疗（尽可能清除大部分白血病细胞，使得正常造血重建、血细胞生成恢复，有效率约60%）、二三期巩固化疗（清除残留的白血病细胞，达到完全缓解）后，序贯做造血干细胞移植。

造血干细胞移植目前多数选择采集供者的外周血干细胞，和献血的方式类似，对供者损伤小。如患者有移植计划，从最初化疗开始就应积极预防各种感染、输注血制品加滤器，并尽早抽血进行HLA配型后就诊于移植医院，以便化疗后顺利衔接移植（一般排仓需2~3个月），提高移植成功率。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：Ver

编辑：元气洋、黎小球

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