虽然现在很多治疗药物已经纳入了全民医保，但临床可及仍然面临挑战，罕见病药物的保障更是少之又少。因此，罕见病家庭面临的治疗资金压力也是巨大的。为帮助罕见病家庭缓解治疗资金压力，轻松集团积极参与公益行动，呼吁人们关爱罕见病患者。同时，轻松集团轻松保严选还通过构建数字医疗健康生态，输出数字健康解决方案，护航“罕见病”家庭。

目前全球约有三亿罕见病患者，已知的罕见病有7000多种，据估算我国有超过2000万各类罕见病患者，小逸就是一位患有甲基丙二酸血症的罕见病患者，在成长过程中需要大量的特殊奶粉、特殊饮品和治疗药物维持身体健康。据统计，目前仅有10%的罕见病有一些治疗方案和药物，且罕见病药品价格高，没有一种罕见病可以治愈。因此，像小逸一样的罕见病患者面临医疗资源、资金和康复理疗等方面的困境，尤其是在社会对罕见病认知较弱的情况下募集资金较难。

数字医疗生态向前演进，关于罕见病的医药研发和资金支持也有了新渠道。2018年病痛挑战基金会联合多方正式启动罕见病医疗援助工程项目，2019年初，项目也在轻松集团·轻松公益平台正式上线，国民通过轻松公益了解罕见病并帮助众多像小逸一样的患者。

今年2月28日是第十五个“国际罕见病日”，轻松集团继续联合病痛挑战基金会，与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多明星一起，发起“上轻松筹让爱不罕见”公益活动，呼吁更多的人了解罕见病，关爱罕见病患者，帮助他们树立信心，对抗病魔。

在帮助罕见病家庭重拾希望背后，以轻松集团为代表的互联网健康科技平台，除了提供资金方面的支持，还通过“检+医+药+康+险”的数字医疗健康生态，反哺社会责任，把温暖输送给病痛的个体。在轻松集团参与罕见病的公益活动中，即可看出它的纵横生态布局，即使是公益赋能，也以生态优势输出数字健康解决方案。

横向，轻松集团旗下有轻松筹、轻松保严选、轻松健康、轻松公益业务矩阵，通过把健康管理前置，构建多场景跨界融合生态。例如，轻松筹为患者提供资金支持，沉淀的流量数据模型支持反向定制符合用户真实需求的创新保险产品。轻松保严选上线后，轻松集团将服务范围从事后救助延伸到事前保障，为用户提供个性化的定制保险产品方案。为了实现健康管理闭环，增强数字健康服务能力，轻松健康建立了覆盖了健康体检，在线问诊，绿色就医，慢病管理等服务。轻松筹、轻松保严选、轻松健康三者共进，构建起了“全面健康保障”体系。

纵向，轻松集团的服务已触达医疗服务端、支付端和患者端，打磨专科能力、精细化服务下沉以及贯穿慢病管理的一体化方案，成为轻松集团的生态支撑。此前在肝病专科领域，轻松集团旗下的朵尔互联网医院与中联肝健康促进中心成立了中联朵尔互联网肝病中心，集合了一批一线的肝病感染科医生，更好服务数十万精准肝病患者。

相信在轻松集团轻松保严选等互联网保险平台的全力帮助下，会有越来越多的像小逸这样的罕见病患者获得更好的治疗机会，同时，我们也希望更多的人关注、关爱这一群特殊的人群，用爱和温暖照亮他们的前行路。

 

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