当3岁的儿子跑向陈康（化名）时，他张开双臂，轻轻接住了这个小小的身体。对于这位31岁的年轻父亲而言，这一时刻异常珍贵，因为这是他经历了白血病、移植和慢性排异的重重考验，更是全家三代人拼尽全力换来的团聚时光。

西安交通大学第一附属医院血液内科主任医师王晓宁教授指出：“对于异基因造血干细胞移植患者和家属而言，经历了原发疾病和移植后，会以为出了移植仓就‘大功告成’，往往忽视了慢性排异的‘最后一关’。值得关注的是，慢性排异也是一种早期干预获益极大的疾病，做到早筛、早诊、早治、长期管理就能少走弯路，帮助患者尽早回归生活。”

皮肤症状切勿忽视，专家提醒可能是慢排早期信号

确诊急性白血病后，陈康依靠姐姐的捐献，顺利进行了异基因造血干细胞移植重获新生。他满心欢喜地以为只要出了移植仓，就能回家好好抱抱孩子。然而，出仓五个多月后，慢性移植物抗宿主病（cGVHD）却悄然而至。陈康表示：“一开始发病全身长满红色凸起疹子，白天还好，一到晚上就奇痒难忍，根本睡不着觉。”皮疹反复出现、久久不退，瘙痒带来的彻夜难眠，让刚经历移植后的他身心俱疲，一度陷入焦虑。

cGVHD俗称“慢性排异”，异基因造血干细胞移植后发生率高达30%-70%。而在慢性排异中，皮肤排异发生率高达80%。对此，王晓宁教授指出：“皮肤排异往往是慢性排异发出的‘第一个警报’，是关键的早期信号。因此，如果移植后发生皮肤瘙痒、皮疹、疼痛等情况要积极前往医院回访，特别是夏天皮肤疾病高发，皮肤排异症状更易与一般疾病混淆。此外，慢性排异还会累及包括口腔、眼睛、胃肠道、关节筋膜 1等多种组织和器官。越早识别并进行规范管理，越能降低累及更多脏器和严重排异出现的几率。”

把握早线治疗窗口，尽早达成治疗目标

然而，现实的治疗并非一帆风顺。陈康起初接受了一线糖皮质激素治疗，但针对皮肤排异的控制效果并不理想。王晓宁教授解释，这样的情况在临床上并不少见，超过一半的患者在接受一线标准治疗后，仍需二线或更后线的治疗，糖皮质激素治疗不宜持续时间过长，如果没有达到治疗目标，应由主治医生评估后，在2-4周及时切换治疗选择。此外，在治疗中还有两个重点，一是抗炎和预防纤维化进展，因为纤维化这一特征性病理进展会带来组织损伤和器官功能障碍的风险。二是重塑并维持免疫稳态，因为这有助于保留移植物抗白血病（GVL）控制，即在管理慢性排异同时，降低原发肿瘤的复发风险。“

很快，医疗团队为陈康启动了二线治疗方案。王晓宁教授介绍：“慢性排异的治疗就像在爬阶梯，需要在早线就做好疾病控制。目前《CSCO造血干细胞移植治疗血液系统疾病指南》cGVHD一线治疗I级推荐是糖皮质激素，二线治疗I级推荐有ROCK2抑制剂、甲氨蝶呤等。其中，ROCK2抑制剂拥有抗炎和预防、逆转纤维化进展的机制，并在促进重塑、维持免疫平衡展现出创新价值，有助于治疗目标的达成。”

三代亲情暖心相伴，共同打赢抗排持久战

在陈康与病痛周旋的每一个日夜，家人始终陪伴他左右。最初确诊急性白血病时，陈康姐姐毫不犹豫地捐献了半相合造血干细胞，为他燃起了重生的希望。当时他在移植仓内一度瘦到只有80多斤，而家人们无微不至的爱，又让他一点一点重新长出了血肉。妻子也毅然辞去了工作，全天候照料他，每天在网上仔细研究食谱，变着花样为他准备营养餐。

年迈的父母也默默承担家庭与治疗相关开支，与妻子轮流在病床前陪护。“你还年轻，现在医学这么发达，好好治肯定会好起来的。”父亲在床畔的这句宽慰，给了陈康突破重重难关的底气。他说自己不仅是父母的儿子，更是孩子的父亲，只有先把自己照顾好，将来才能照顾自己的孩子。纵使抗排之路漫长，他都希望能管理好、健健康康地活下去。目前他的皮肤排异渐渐有了积极的变化，他仍然坚持每两周或者一个月进行一次随访复查，时刻关注自己的抗排情况。

王晓宁教授强调：“慢排的治疗从来都不是速战速决，需要极大的耐心。长期规范的治疗和管理，正是打赢这场持久战的核心关键。在目前的创新疗法下，慢性排异治疗建议以两年为初始起步，最少不低于20个月的时间周期来配合治疗，并进行密切的随访。应对慢性排异要能够长期下功夫，才不会让之前不同治疗的努力白费。我们始终相信，医患携手，家属同行，定能让更多的患者逐步回归有质量的生活。”

对于曾在生死边缘徘徊过的陈康而言，现在的每一天都弥足珍贵。妻子端上的热汤热菜、父母在耳畔的叮咛，还有孩子扑进怀里的那份重量——这些看似寻常的时刻，一个一个汇聚起来，便成了生命最厚重的馈赠。“父母为我看病花了不少钱，我也没能好好陪伴孩子。等彻底康复后，我要带家人一同出游，看看祖国大好河山。”陈康表示。在父亲节到来之际，这是他作为儿子和父亲，收到并送出的意义非凡的礼物。

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