2026年8月8日至9日，第六届SMA大会在北京举行。本次大会恰逢北京市美儿SMA关爱中心成立十周年，以“十载同心，共赴新程”为主题。来自全国各地的近百位病友及家属代表现场参会，1500余个患者家庭同步在线观看大会直播。上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心主任、小儿骨科主任杨军林教授受邀出席，并在“SMA多学科管理”专场发表主题演讲，系统介绍了团队在SMA脊柱侧弯综合治疗与长期随访方面的最新成果。

认识SMA：被折叠的呼吸与人生

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是一种以脊髓前角α运动神经元退行性病变、进行性近端肌无力为特征的严重神经肌肉疾病，是婴幼儿最常见的致死性常染色体隐性遗传病，也是18岁以下儿童第三大常见的神经肌肉疾病。

脊柱侧弯是SMA患者最常见的严重并发症之一。随着侧弯角度不断加大，胸廓发育受限、心肺功能受损，患者逐渐陷入“呼吸越差、侧弯越快”的恶性循环。过去，合并重度脊柱畸形的SMA患者长期处于外科治疗的“灰色地带”——呼吸功能差、麻醉耐受差、术后恢复困难，治疗中的每一个环节都缺少成熟经验可供参考。如何有效管理脊柱侧弯，始终是SMA多学科治疗中亟待突破的重点。

勇于突破：从手术禁区到国际舞台

面对这一长期被视为“禁区”的医学难题，杨军林教授团队持续攻关，不断探索新的治疗路径。2023年，团队推动新华医院建立了国内最大的SMA伴脊柱畸形诊治中心，建立起分级手术治疗体系，手术量超100台；此外，团队还成功救治多位国际患者，朝着打造国际罕见病伴重度脊柱畸形诊疗中心的目标稳步迈进。正如杨军林教授在大会上所说：“曾经SMA患者的脊柱手术被视为一个禁区，但现在已经不是了。”

大会聚焦：综合治疗与长期随访体系

本次大会上，杨军林教授重点分享了团队在这一领域的体系化经验。团队建立起覆盖“遗传咨询-筛查-诊断-保守治疗-手术-康复”的全周期诊疗体系，为每位患者提供个体化的治疗路径。

杨教授强调，SMA患者的脊柱矫形手术越早越好，风险可控。长期随访数据表明，体系化、规范化的诊疗路径能够切实改善患者的生命质量——它不光是脊柱的矫正，更是全身性的改善，能显著提升个人生活质量，降低家庭和社会负担。相关成果也在此次大会上获得与会专家的广泛关注与认可。

展望未来：让更多患者拥抱品质人生

本次大会不仅集中展示了中国SMA多学科管理领域十年来的长足进步，也进一步印证了全周期管理体系的重要性——而这正是杨军林教授团队多年来的深耕方向。从最初探索“不能做”的手术禁区，到“敢于做”高风险挑战，再到如今“做得好”的体系化成果，团队用多年的坚守与突破，为SMA脊柱侧弯患者不断拓宽治疗边界。

杨教授表示，团队将持续深化多学科协作，完善长期随访体系，推动SMA脊柱侧弯诊疗向更精准、更可及的方向迈进，让更多患者走出“折叠”人生，拥抱有尊严、有质量的生活。