家庭在孤独症儿童干预中应承担哪种角色？其胜任力和专业性该如何确保？随着行业的发展和研究的深入答案愈发清晰。2014年，美国国家孤独症干预专业发展中心发布的《孤独症幼儿及青少年干预循证实践报告》首次明确把孤独症儿童家长执行的干预列为经循证实践证实积极有效的干预方法之一。我国卫健委于2020年和2022年分别发布的《精神障碍诊疗规范》《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》均多次强调家庭干预和支持的重要性，表示应加强家庭支持和家长培训，鼓励家长学习孤独症相关知识和家庭干预方法。虽然如今孤独症儿童家庭干预支持少且标准不统一，但已经有越来越多医院、高校、科研院所等专家发声科普，如发布在国家级期刊上的《孤独症儿童家长教养策略分析》《孤独症谱系障碍婴幼儿家庭实施早期干预专家共识》等文章，对缓解家长焦虑，帮助其真正承担起家庭干预的重要职责提供了有力支持。

为贯彻落实“十四五”特殊教育发展，进一步帮助孤独症儿童在家庭环境下也能获得专业的干预指导，促进其在家中可持续性接受教育与能力培养，指导家长可针对孤独症儿童提供专业支持和辅助，中国残疾人康复协会于2022年11月发布了《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》团体标准（标准编号T/CARD 033—2022），近日该标准正式印刷出版。

《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》团体标准（以下简称：标准）共7家单位参与起草，分别为：北京正在关怀科技有限公司（品牌名：恩启）、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、清华大学无障碍发展研究院、首都医科大学附属北京安定医院、浙江大学医学院附属儿童医院（浙江省儿童康复质控中心）、郑州大学第三附属医院、北京方元恒安康复医学技术有限公司，包含了社会机构、医院、专业研究机构等多方行业代表。

该标准的发布填补了孤独症康复行业细分领域——家庭早期干预标准的空白，对家长、特教老师、机构等相关从业人员都有重大指导意义，有效规范了我国孤独症儿童（0～6）早期居家干预建设，指导和帮助家长具备家庭康复的基础能力，提升孤独症儿童康复服务的效果。

什么是团体标准？

我国构建了政府主导制定的标准和市场自主制定的标准协同发展、协调配套的新型标准体系，其中市场主导的标准又细分为团体标准和企业标准。

团体标准简单来说，是由在民政机构注册的协会、学会等社会团体按照确立的标准制定程序制定并发布，由社会自愿采用的标准。相比企业标准其质量、公信力和权威性更高。

国家鼓励社会团体制定团体标准，它可以在没有国家标准、行业标准和地方标准的情况下，快速响应新的市场对标准的需求，填补现有标准空白，为规范行业发展提供指导。

据了解，此次发布的《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》是家庭干预细分领域的首个团体标准，也是中国残疾人康复协会发布并实施的多项团体标准之一，积极为行业提供了坚实的技术支持和规范化的发展方向。

团标对家长：行为指南，判断有据

本标准主要内容是为 0～6 岁孤独症儿童家庭提供服务和参考性指南，包含从早期识别、诊断、评估到制定家庭干预计划、实施家庭干预、服务支持等六大系列标准。从每个环节，帮助家长建立正确认知，指明方向，避免因走弯路，走错路而为家庭平添负担。

如：早期识别阶段，标准中注明了早期心理行为活动有哪些异常表现，家长可参照0-6岁儿童异常表现、孤独症典型预警征以及多种量表式样，帮助其自筛自查，助力早发现，早诊断、早干预。

干预内容部分，标准强调了居家干预前、干预后在专业康复机构做评估的作用和重要性，并推荐了0-6岁儿童发育行为量表、VB-MAPP、PEP-3等多种评估量表作为参考。

标准中明确建议家长与机构共同制定家庭干预方案，并对如何确定干预目标、内容、时间频次以及合理选择干预方法做出指导，在干预实施阶段帮助家长学会如何打造合适的干预环境，及如何以行为分析疗法为基本手段，以结构化教育与随机化训练为基本框架进行干预等。针对具体干预内容，建议家长可以将儿童独立生活技能和适应性能力作为干预重点，并指明了社交能力、行为问题的干预要点和处理方法。

家庭环境和孩子的心理健康对居家干预也有着至关重要的影响，标准中对家长心理辅助、婚姻关心辅助及亲子关系辅助都有了明确的标准，家庭成员作为主要干预实施者，推荐首选父母双方共同参与。此外，标准中明确提出要着重关注孤独症儿童暴露出的自卑、焦虑、抑郁能心理健康方面问题，正确认识孩子的障碍、营造温暖和谐的家庭氛围、培养孩子健全的心理品质等。在附录中给出了关于家庭关系、心理辅助等自测量表做参考，以帮助孤独症儿童及家庭及时发现心理问题，得到专业帮助。

团标对老师：专业提升，职业路径更清晰

家庭干预不是家长一个人的事情，需要老师持续科普提高家长意识，帮助提供家长培训、长期督导的专业支持，还需要老师在注重干预孤独症儿童的同时，对其父母和家庭的精神予以辅助支持及重视。

关于如何对家长进行教育，标准中注明了培训要点、培训建议和心理辅助的内容。在居家干预方法上，标准中明确了四项居家干预方法，及四项辅助治疗法，让家长及老师有了更清晰和明确的理论支撑和干预方向。

标准中为推荐家长选择的家庭干预指导师描绘了具体画像：至少拥有2年实操经验，擅长2-6岁孤独症儿童干预，具备专业培训认证，并列出了培训认证的具体标准以及符合认证标准的课程。其中，《孤独症儿童行为干预实操技能培训课程》（初级、中级、高级）、《儿童心理卫生-孤独症谱系障碍心理行为干预专业技能课程》（初级、中级、高级）均具备标准中对家庭指导师专业培训课程要求受到协会认证，并推荐学习。【放课程介绍链接】

这也侧面反应了对于家庭干预指导师的专业要求也日趋标准和规范化，同时其也是作为“家校联手共育”的重要纽带。

团标对机构：明确目标，提升康复效果

家庭与康复中心联合干预的模式，对孤独症儿童的康复效果提升有显著意义。标准中也明确了机构作为居家干预训练的重要组成部分，应扮演的“角色”：以机构式密集型干预为主，居家干预为辅的“家校合一”干预模式。

标准指出，家长应尽早对儿童进行居家干预训练同时需要与系统性干预训练相配合，而机构应与家长根据儿童自身情况，对孩子实际能力进行综合评估，共同制定多维度居家干预方案，使每个家庭康复干预的儿童能够最大化地实现社会功能。

机构对孤独症儿童的训练目标也在标准中更为清晰，其应以进入普通幼儿园，普通学校宜具备的学习和社交能力为目标，并在达到要求后及时为家长提供合理转介服务，指导家长了解孩子存在的问题并提供干预支持建议。

家校共育在标准中多次体现，可见机构在居家干预中的重要性，机构在对孤独症儿童进行干预同时也需要对其家长给予全方位的支持和教育，共同提升孤独症儿童康复服务的效果。

团标对行业：建立规范，高质量发展

本标准适用范围包括 0～6 岁孤独症儿童家庭，以及支持孤独症儿童家庭实施早期干预的人员。建议将标准下发给各地区妇幼保健中心、社区医院、特殊儿童教育机构等单位，贯彻落实标准施行。

它的发布与实施，可以有效打破孤独症儿童家庭干预支持少且标准不统一的现状，与业内同仁共同构建标准清晰、服务规范的健康康复环境，助力家长具备家庭康复的基础能力、提升孤独症谱系障碍儿童康复服务的整体效果、促进孤独症儿童康复行业的规范化、高质量发展。

作为标准发布的主要起草单位，恩启在中国残疾人康复协会带领下积极参与，发挥多年特教培训和康复专业经验，与医院、院校等多方资源携手为家庭早期干预的标准建立献策献计，为孤独症儿童家庭提供专业支持和参考性指导，提升康复效果，助力康复行业的规范化发展和标准化建设向前迈进一大步。

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