科技日报记者 代小佩

近日，《炎症性肠病标准数据集（2021版）》由人民卫生出版社正式发布。该数据集填补了我国在炎症性肠病（IBD）数据标准上的长期空白，更为后续研究者开展IBD真实世界研究奠定了扎实的数据基础。

IBD是一类原因未明的慢性消化道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，病情迁延不愈，并发症发生率高，严重影响患者的生活质量。据估计，到2025年，我国的IBD患者将达到150万人。加之近年来，治疗IBD的各类新药不断涌现，急需进行临床验证。为提高IBD疾病的诊疗水平，加快临床科研成果转化，建立标准化IBD数据库是必由之路。

上述数据集展现了患者从入院到随访甚至基因等全周期诊疗特色数据，为开展高质量临床研究以及个体化精准医疗打下坚实基础。同时，进一步规范了IBD临床诊疗路径，有助于提升各医疗机构尤其二级及以下医院的专病诊疗水平。

为此，在中华医学会消化病学分会的组织下，由北京嘉和海森健康科技有限公司作为技术支持单位，中山大学附属第一医院、中山大学附属第六医院、中国医学科学院北京协和医院及浙江大学医学院附属邵逸夫医院等共同编写了基于行业指南、专家共识、术语规范的IBD标准数据集。

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